Registre chorôb pre neuromuskulárnu chorobu

• Smieť 17, 2024

Boli vytvorené registre chorôb, ktoré pomáhajú výskumným pracovníkom vyhľadávať kvalifikovaných jednotlivcov, ktorí sa môžu zúčastňovať na výskumných protokoloch. Takýto výskum je potrebný na zlepšenie poznatkov týkajúcich sa diagnostiky a liečby neuromuskulárnych chorôb. Zapísanie sa do registra špecifického pre neuromuskulárne ochorenie zase pomôže jednotlivcom získať informácie o klinickom výskume týkajúcom sa špecifického ochorenia alebo stavu a niektoré registre tiež poskytujú registrovaným jednotlivcom informácie špecifické pre dané ochorenie.

Konzorcium severoamerických mitochondriálnych chorôb, ktoré založil Americký národný inštitút zdravia a časť výskumnej siete zriedkavých klinických chorôb, zhromažďuje informácie o jednotlivcoch, ktorým bola diagnostikovaná mitochondriálna choroba, ao ich rodinných príslušníkoch. Osoby zaradené do tejto databázy sa musia zaregistrovať v RCDRN (nájdete adresu webovej stránky vyššie) a musia byť ochotné cestovať do niektorého zo zúčastnených centier za účelom každoročnej návštevy, ktorej zoznam nájdete na //rarediseasesnetwork.epi.usf .edu / NAMDC / centrá / index.htm.

Nedávno bolo ohlásených niekoľko nových výskumných registrov týkajúcich sa neuromuskulárnych chorôb. Jednotlivci s Beckerovou muskulárnou dystrofiou (BMD) sa teraz môžu zaregistrovať vo výskumnom registri súvisiacom so štúdiom štúdie prenosu génov follistatínu v celoštátnej detskej nemocnici v Columbuse v štáte Ohio. Vedci uskutočňujú klinický výskum týkajúci sa bezpečnosti liečby (zahŕňajúcej injekciu proteínu goll transferatínu follistatínu do stehna) u jedincov s BMD a sporadickou myozitídou inkluzívneho tela. Viac informácií o registri a tomto a ďalšom výskume nájdete na webových stránkach nemocnice: //www.nationwidechildrens.org/gene-therapy-clinical-studies.

Register pre jednotlivcov s ataxiou vrátane Friedreichovej ataxie sa otvoril prostredníctvom koordinácie zriedkavých chorôb v Sanforde (CoRDS). Oprávnení jednotlivci nájdete viac na adrese //www.sanfordresearch.org/cords/faqs/participantfaq/.

Ďalšie informácie a ďalšie registre nájdete v článku, ktorý je uvedený nižšie, Výskumné registre a neuromuskulárna choroba.

zdroje

Madsen, A., (2013). Register Ataxia otvorený na registráciu. Quest. Zdroj: //quest.mda.org/news/ataxia-registry-open-enrollment 8. 8. 2013.

Reijonen, J., (2012). Výskumné registre a neuromuskulárne choroby. Zdroj: //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp 8. 8. 2013.

Reijonen, J., (2012). Výskumná sieť zriedkavých klinických chorôb. Zdroj: //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp 8. 8. 2013.

Wahl, M., (2013). BMD: Účastníci, ktorí sa uchádzajú o registráciu súvisiacu so skúškou prenosu génu. Quest. Zdroj: //mail.aol.com/37966-111/aol-6/en-us/mail/DisplayMessage.aspx?ws_popup=true 8. 8. 2013.

Wahl, M., (2012). Register mitochondriálnych chorôb hľadá účastníkov. Quest. Zdroj: //quest.mda.org/news/mitochondrial-disease-registry-seeks-participants 8. 8. 2013.

Video Návody: Why Are There Dangerous Ingredients In Vaccines? (Smieť 2024).