Diagnóza zdravotného postihnutia v multikultúrnych spoločenstvách

• Apríl 26, 2024

Obhajcovia osôb so zdravotným postihnutím, ktorí v našich komunitách predstavujú skutočnú rozmanitosť rasy, kultúry a etnicity, hovoria už desaťročia o realite oneskorenej diagnostiky, nedostatku zdrojov a podpory svojich detí a rodín.

Výskum stimulácie dojčiat, včasnej intervencie a liečby detí so zdravotným postihnutím zriedka identifikoval alebo zahrnul informácie o rase alebo kultúre subjektov. Často sa predpokladá, že iba rodičia anglo bábätiek a detí boli pozvaní alebo dobrovoľníčky, aby sa zapojili do štúdií za posledných dvadsať rokov alebo viac. Farebné deti sú príliš často vylúčené z dôvodu oneskorenia v diagnostike.

V predchádzajúcich desaťročiach veľké miestne rozšírené rodiny alebo prístup k lacným miestnym školám „Mama a ja“ alebo iným triedam rodičov poskytovali rodičom príležitosť porovnávať vývoj ich detí s ostatnými podobnými vekmi. S hospodárskym poklesom je menej rodičov schopných spojiť sa s ostatnými v parkoch alebo hracích skupinách, ktoré majú deti rovnakého veku. Podpora je obzvlášť dôležitá, keď má dieťa zdravotné alebo vývojové problémy. Bežným rodičom a rodičom v súvislosti so zdravotným postihnutím môžu chýbať kultúrne citlivé informačné a uvítacie stratégie, aj keď sú dostupné a aktívne.

Bez vedomia priemerného veku vývojových míľnikov alebo príznakov stavov ako je autizmus, väčšina ľudí považuje za samozrejmé, že ich dieťa postupuje tak, ako má. Ak sa ich to týka, príbuzní môžu rodičov uistiť, že malé vtipy alebo zmeny v správaní sa nemusia obávať a v mnohých prípadoch sú správne. Ale keď môj syn vykazoval skoré príznaky cukrovky závislej od inzulínu, bolo mi povedané, že pitie vody bolo zdravé, a samozrejme by musel viac využívať kúpeľňu. Pretože spolužiak svojej sestry v druhom ročníku bol chlapec s diabetom typu 1, dozvedel som sa všetky príznaky. Potom, čo bol diagnostikovaný, som hovoril s niekoľkými matkami, ktorých deti boli vážne choré, keď sa ich príznaky T1D pripisovali „regresii“, pretože mali Downov syndróm.

Niektoré rodiny a niekedy celé komunity mali historicky menší prístup k poskytovateľom zdravotnej starostlivosti a niektoré nemusia dôverovať lekárskym odborníkom. Dokonca aj v prípade zákona o dostupnej starostlivosti má veľa rodičov malých detí problémy s prístupom vrátane prepravy a starostlivosti o deti súrodencov. Rodičom, ktorí zavolajú, môže byť vyzvané, aby počkali, kým sa nedajú pravidelne naplánovať, alebo čakajú a uvidia, či sa príznaky zlepšujú alebo zhoršujú. Príznaky cukrovky typu 1 sa môžu podobať chrípke a oneskorenia v diagnostike sú život ohrozujúce. Zmeny správania sa môžu považovať za primerané veku, ak zdravotnícky pracovník nie je oboznámený s predchádzajúcou úrovňou vývoja dieťaťa.

V oblastiach, kde prevažne bieli lekári a vychovávatelia majú malé priame skúsenosti s multikultúrnymi rodinami, možno príznaky dieťaťa pripísať praktikám výchovy detí v odlišnej kultúre alebo dokonca skresleniu rasy v televíznych drámach.

Rast domácich liečivých prostriedkov a liečebných postupov, ktoré sú založené na zraniteľnosti rodín novodiagnostikovaných detí, zvýšil nedostatok rešpektu a rastúce odmietanie uznania spoľahlivých vedeckých štúdií, z ktorých majú úžitok naše rodiny. Miera autizmu je u neočkovaných detí rovnaká ako u detí chránených pred smrteľnými a oslabujúcimi detskými chorobami. Nie je prekvapujúce, že kampane na zvyšovanie povedomia o zdravotnom postihnutí sú často vykoľajené šarlatánskymi tvrdeniami a úsilím diskutovať o neznalých propagátoroch.

Existujú ďalšie prekvapivo účinné prekážky včasnej diagnostiky detí sfarbenia vrátane nedostatku rôznorodosti medzi výskumníkmi, odborníkmi v oblasti včasného zásahu a personálom. V mnohých prípadoch sa informačné materiály neprekladajú ani do troch najbežnejších jazykov používaných v komunite, aby sa distribuovali nemocničné kliniky, pediatri alebo poskytovatelia dennej starostlivosti. Musí existovať lepšie zastúpenie farebných spoločenstiev v správnych radách a dosahu, aby včasná diagnóza prospela veľmi dieťaťu. Pretože takmer všetky deti so zdravotným postihnutím v kampaniach na zvyšovanie povedomia sú biele, zdravotnícki pracovníci, ako aj rodiny a platení opatrovatelia môžu pomaly rozpoznávať príznaky alebo vyhľadávať vývojové testy u detí sfarbenia. Môžeme urobiť lepšie ako toto.

Mikroagresie v každodennom živote


Čierna a vydatá s deťmi:
7 vecí, ktoré každý rodič potrebuje vedieť o autizme
//blackandmarriedwithkids.com/2014/04/7-things-every-parent-needs-to-know-about-autism/

Autizmus, podobne ako rasa, komplikuje takmer všetko
//www.npr.org/blogs/codeswitch/2014/04/12/301814519/autism-like-race-complicates-almost-everything

SF Bay Area: Mocha Autism Network
//www.mochaautismnetwork.com/

Nenechajte ma roztrhať kuracie perie z vás od Dana Lone Hill
„... Ospravedlnenie skutočnosti, že sa posmievate a robíte si srandu z každej ženy, na ktorú som sa v živote pozrel, je úplná neúcta. ...Domorodé ženy v mojom živote, príbuzní alebo nie - priatelia a príbuzní - sú umelci, spisovatelia, lekárky, právnici, kmeňové pracovníčky, poradkyne, predsedovia kmeňových kmeňov, režiséri, fotografky, robotníčky, matky, sestry; a sme hrdí na to, že sme domorodci.
Nesnažte sa odobrať všetko, čo reprezentujeme, s predstavou, kto sme s pár kuracím perom. ... "
//lastrealindians.com/dont-make-me-rip-those-chicken-feathers-off-you/