Články o Downovom syndróme - vtedy a teraz

• Smieť 3, 2024

V súčasnosti nájdeme rozhovory, eseje a blogy, ktoré predstavujú veľkú rozmanitosť názorov a hlboké presvedčenie o deťoch s Downovým syndrómom a o tom, ako ich najlepšie vychovávať alebo povzbudzovať. Na rozdiel od tlačených médií pred desiatimi rokmi to, čo sa objavuje online, často zahŕňa nemoderované sekcie komentárov, ktoré sa môžu zhoršiť v tvrdom argumente alebo vniesť jed do najcitlivejších diskusií.

Moje prvé úsilie o poskytnutie informácií o Downovom syndróme bolo zamerané na rodiny nových detí a malých detí, ktoré by pravdepodobne nevedeli o zdrojoch a podpore dostupnej v ich vlastných komunitách. Rodiny starších detí a dospievajúcich už našli príležitosti pre svojich synov a dcéry, aby preukázali svoje schopnosti a talent. Chcel som, aby sa všetci dozvedeli o úspechoch mladých dospelých, aby rozpoznali a povzbudili potenciál, ktorý by nám mohol ukázať môj syn, keď vyrastal.

Reakcie väčšiny redaktorov, s ktorými som sa skontaktoval, ma prinútili pridať cieľ, ktorým je odstránenie negatívnych obrazov a podpora ľudských a občianskych práv jednotlivcov a zbytočné výzvy, ktorým čelia ich rodiny. Aj keď sa v posledných rokoch dosiahol veľký pokrok pri prezentovaní pozitívnych obrazov detí a dospelých s Downovým syndrómom prostredníctvom tlačených a elektronických médií, je sklamaním, že predsudky a dezinformácie pretrvávajú vo všetkých segmentoch alebo v našej spoločnosti. Dnes ľudia sami s Downovým syndrómom dokázali, že sú schopní rozprávať svoje vlastné príbehy, obhajovať iných, ktorí vyrastajú s Downovým syndrómom, a vyzývajú každého jednotlivca, aby žil podľa svojho vlastného potenciálu.

Keď bol môj syn batoľa, začal som organizovať novinové rozhovory s miestnymi rodičmi, ktorí vychovávali deti v DS, aby som oslovil rodiny, ktoré si neuvedomili, že v ich komunite neboli všetci sami. Bez ohľadu na to, ako starostlivo sme zdôrazňovali naše body rozhovoru, nikdy sme nevedeli, ako bude článok napísaný, kým sa neobjaví v tlači.

A potom, či to bolo skvelé alebo nie, museli sme prísť na to, že to bude v recyklácii alebo vložení dna
na ďalší deň. Tí dobrí, ktorých sme fotokopírovali a zdieľali v zásuvkách na spisy v miestnych nemocniciach alebo dali rodinám detí. Dokonca aj tí, ktorí nás prinútili, aby sme mali kožený remienok, na ktorý by sme sa mohli hrýzť, mali určitý vplyv - a nielen prišli k rodičom, ale aj k rozšírenej rodine, priateľom a susedom, ktorí potom mali „štartér konverzácie“. Pretože informácie boli zvyčajne také ťažké získať, dokonca aj tí najpoddajnejší ľudia potrebujú východiskový bod.

Naozaj som ocenil články o dospievajúcich a mladých dospelých, najmä o mladom mužovi menom Patrick Evezich, ktorý bol medzi prvými triedami v predškolskej škole UW Downův syndróm (anewera4ds.org). Kedykoľvek by som čítal o tom, koľko on a jeho priatelia urobili s príležitosťami, ktoré našli (prostredníctvom neuveriteľného úsilia ich rodín o podporu a podpory ich komunít), priniesol som fotokópie článku na stretnutia a povedal: „Musíme sa riadiť tieto kroky, takže naše deti majú väčšiu šancu. ““

Keď som nakoniec telefonicky hovorila s Patrickovou mamou, povedala, že bude fotokopírovať novinové články o mojom synovi a jeho generácii a vziať to svojej materskej skupine, aby ich povzbudila, aby pokračovali v práci pri otváraní dverí, pretože nasledovala mladšia generácia, ktorá si zaslúžila aj lepšia šanca na život. Bolo inšpiratívne zistiť, že najskorší priekopníci predstavovali väčšiu rozmanitosť v našej komunite a vzory môjho syna ľahko vyjadrili svoje etnické a kultúrne rozdiely.

Dedko môjho syna mal veľký komentár, keď mu hovorili o hodnoteniach, ktoré predchádzali stretnutiam IEP, ktoré poskytovali správcom frázy: „nízka funkčnosť s nízkym potenciálom“. Povedal, že to dávalo taký zmysel ako triedenie psov na štekanie. Samozrejme, mal veľa zdravého rozumu
rovnako ako dobré vzdelanie a ako univerzitný profesor videl veľa mladých ľudí, ktorí nevyužívajú desatinu svojho potenciálu. Už videl, že môj syn premýšľal a zaujímal sa o to, aby zistil veci, a príliš inteligentný na to, aby ich podcenil napriek jeho komunikačné výzvy.

Aj keď som mal vedieť lepšie, nie som si istý, či som vedel oveľa viac o Downovom syndróme, keď bol môj syn batoľa a predškolák, ako som mal pred narodením. Veľa som čítal az
samozrejme som mal prístup k najlepším informáciám, ako aj k stretnutiu starších detí a dospievajúcich s Downovým syndrómom, ale potreboval som neustály tok informácií, aby som si udržal pozitívny výhľad, ktorý bol poháňaný predovšetkým vierou.

Som rád, že vidím rodiny, ktoré podstupujú riziko, ktoré sú v rozhovoroch v novinách a televízii, aj keď nedokážu určiť, ako sa individuálne úsilie ukáže. Ak iba jeden človek číta tento článok alebo si vypočuje rozhovor, ktorý potrebuje taký krok advokácie, aby sa pohol vpred, nedá sa povedať, aké veľké veci sa stanú v živote jeho dieťaťa. A samozrejme nevieme, ako len jedna zmienka v médiách inšpiruje okruh priateľov pre rodinu.

Rozumiem podnetom na kritické články, ale často nedokážem odolať poukazom na nedostatky v informáciách, logike alebo čisto nesprávnej orientácii určitých poznámok. Na verejných fórach, najmä pri online odpovediach na novinové články alebo listy adresované redaktorovi, je trápne pamätať na to, aby sa kládol dôraz na správne a pozitívne informácie, ktoré boli obsiahnuté v príbehu.

Chcem písať svoje pripomienky, ako keby novinár alebo spisovateľ mal najlepší úmysel poskytovať dobré informácie, pričom využil príležitosť na prepísanie alebo doplnenie poznámok, ktoré dúfam, že čitatelia z radov širokej verejnosti a najmä rodín odnesú. Niekedy stratím zo zreteľa pôvodnú prácu a rozptyľujem nevedomého alebo nenávistného komentátora, ktorého jediným záujmom je rozrušenie zraniteľných čitateľov. Moja rada ostatným rodičom je ignorovať trollov a namiesto toho písať pre naše deti.

Niekedy je problémom pri rozhovoroch to, že novinári si nekladú čas spoznať skutočného jednotlivca s Downovým syndrómom alebo niekoľkých jednotlivcov a pochovávajú si vedenie z čistej nevedomosti. Hoci niektorí novinári fungujú vysoko, iní sú natoľko pripravení, že nedokážu adekvátne sprostredkovať fakty. Pravdepodobne potrebujeme povedať, čo im povieme; potom im to povedz; a nakoniec im povedzte, čo sme im povedali. A potom opakujte podľa potreby. Dokonca aj tí, ktorí dostali aktuálne a presné informácie, môžu prísť o svoje zameranie a vrátiť sa k nevysvetliteľnej nevedomosti. Iní podliehajú redaktorom, ktorí sa rozhodnú prezentovať senzačný a nepresný príbeh, aby zvýšili svoje publikum.

Ľudia s Downovým syndrómom sú často ich najlepšími vyslancami, keď majú príležitosť sa podeliť o svoje príbehy. Môžeme ich začať veľmi mladí písaním toho, čo chcú vedieť, a tým, že im poskytneme zainteresovaných poslucháčov, keď komunikujú o problémoch obhajoby a sebaurčenia. Naši synovia a dcéry majú právo na súkromie a dôstojnosť, ktoré sa niekedy stratí, keď píšeme o sebe ako o rodičoch. Môže byť najdôležitejšie mať na pamäti, keď zvyšujeme informovanosť a obhajujeme práva našich detí, ktoré počujú a prípadne si prečítajú, čo sme o nich napísali. Dúfajme, že nám budú láskaví v sekcii komentárov.

Vyhľadajte vo svojom miestnom kníhkupectve, verejnej knižnici alebo online predajcovi knihy, ako sú: Darčeky: Matky uvažujú o tom, ako deti s Downovým syndrómom obohacujú svoje životy alebo darčeky 2: Ako ľudia s Downovým syndrómom obohacujú svet.

Ďakujeme Terri Mauro za zdieľanie tejto stránky Twitter:
//twitter.com/AvoidComments
Denná správa pre váš informačný kanál Twitter, ako napríklad: „V sekcii komentárov sa nikdy nenájde šťastie. Medzi myšlienkou a plameňom sa tu skrýva len hnev a znechutené duše.“ Máte čas na vytvorenie niečoho krásneho. Máte čas na prečítanie časti s komentármi. Nemáte čas na oboje. “
A „Raz som ukázal mužovi v Rene sekciu komentárov, len aby som ho sledoval plakať.“

Nové informácie o rodičoch o Downovom syndróme
//www.coffebreakblog.com/articles/art68926.asp

Škodlivý jazyk syndrómu „Cure“ a Downovho syndrómu: Prečo udržujeme rovnakú konverzáciu? - RachelAdams
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

Život s Downovým syndrómom je plný možností
//www.usatoday.com/story/news/nation/2013/05/01/life-down-syndrome-improving/2054953/

Nathan ide do Washingtonu
//blog.thearc.org/2011/12/09/from-nathans-view/

„Portlandská univerzita pokorne predkladá Karen Gaffneyovej doktor humánnych listov, honoris causa
//www.koin.com/2013/05/05/up-graduation/

Toto je voda
Kniha: //tinyurl.com/bpk7wq6
Myšlienky, ktoré sa uskutočnili pri významnej príležitosti, o žití súcitného života
//www.youtube.com/watch?v=xmpYnxlEh0c

Video Návody: O životě rodin s dětmi s Downovým syndromem (Smieť 2024).