Zvyšovanie povedomia o Downovom syndróme

• Apríl 29, 2024

Zvyšovanie informovanosti a obhajovanie ľudí s Downovým syndrómom všetkých vekových skupín sa často začína, keď rodičia prvýkrát zdieľajú informácie o svojom krásnom novonarodenom synovi alebo rodine s rodinou a priateľmi.

Dúfajme, že miestna rodičovská skupina poskytla nové rodičovské balíčky a brožúry pre nemocnice, úrady OB / Gyn a pediatrov, pôrodné asistentky a nemocničných sociálnych pracovníkov. Môžu existovať jednotliví rodičia, ktorí navštevujú nemocnice alebo doma, aby prejavili podporu a zdieľali spoľahlivé a aktuálne informácie s tými, ktorí ich kontaktujú. Nie všetky zápasy typu „rodič-rodič“ sú také užitočné, ako by mohli byť, ale niektoré rodiny nie sú pripravené alebo sa nemôžu zúčastniť stretnutia alebo zúčastniť sa udalosti, kde mohli vidieť skutočnú rozmanitosť detí s Downovým syndrómom.

Pre nových rodičov môže byť ľahšie zamerať sa skôr na vzdelávanie súrodencov a iných detí v rodine. Detské knihy používajú jednoduchý jazyk a obrázky, ktoré prezentujú postavy s Downovým syndrómom ako jednotlivci, jeden deň po druhom. Aj keď dospelí môžu uprednostňovať študovanie kníh, ktoré predstavujú všetky možné výzvy, s ktorými sa niekedy stretávajú tí, ktorí vyrástli s ďalším 21. chromozómom, ani tí najlepší im nedajú presný popis toho, kým bude ich syn alebo dcéra.

Môj syn sa rozhodol zvýšiť informovanosť napísaním svojich nápadov na svoju stránku venovanú zbierkam Buddy Walk. Vytlačí kópie stránky v našej verejnej knižnici, zloží hárok na štvrtiny a prenesie ich okolo seba, aby ich mohol zdieľať s ľuďmi, ktorých stretne. Jeho prvým cieľom bolo prinútiť 100 ľudí, aby každý venovali 1 dolár - zvyčajne však zahŕňa, že je v poriadku, ak ľudia šetria svoje doláre za dobrý tip pre čašníčku a že nie je v poriadku mať peniaze na darovanie. Často ma prekvapuje, o čom sa rozhodne písať a ako hlboko sa cíti v určitých otázkach. Stále zvyšuje moje povedomie každý deň.

Zdieľanie detských kníh s ostatnými dospelými v rodine im dáva realistickejšie a nádejnejšie očakávania ako mnohé z lekárskych článkov, predajné miesta a referenčné knihy nachádzajúce sa vo verejnej knižnici. Aj keď od vydavateľov, ako sú Woodbine House, Brookes Publishing a ďalšie, sú k dispozícii vynikajúce a seriózne zdroje, knihy pre deti sú informatívne a zároveň provokujúce. Pomáhajú tiež pri zavádzaní témy Downovho syndrómu, keď deti vyrastajú, pretože deti s Downovým syndrómom si zaslúžia byť príjemné, keď sa subjekt objaví, a mali by byť informovaní o tom, prečo je táto téma pre dospelých okolo nich taká veľká.

Veľmi odporúčam aj knihy Dary: Matky uvažujú o tom, ako deti obohacujú svoje deti s Downovým syndrómom, a Dary 2: Ako ľudia s Downovým syndrómom obohacujú svet. Každá z nich predstavuje rozmanitosť jednotlivcov s Downovým syndrómom a ich rodín spôsobmi, ktoré sú presnejšie a realistickejšie ako knihy o Downovom syndróme všeobecne.

Každý rok, v deň Svetového dňa syndrómu Downov 21. marca a Mesiac informovanosti o Downovom syndróme v októbri, rodiny posielajú listy redaktorom miestnych a regionálnych novín a časopisov o rodičovstve, v ktorých žiadajú, aby spustili príbehy a zoznamy zdrojov pre rodiny a odborníkov, ktorí privítajú jednotlivca s Downov syndróm do ich života. Vždy dúfam, že rodiny detí, batoľat a predškolákov sa zapíšu do bežných tried Mommy a Me, do aktivít v oddeleniach parkov a do ďalších komunít.
programy, aby rodičia bežných detí videli, že naši synovia a dcéry sú viac ako ich deti, ako sa líšia - a aby sme my ako rodičia videli, že ich deti sú viac ako naše deti, ako sa líšia, a rovnako rôznorodé v vo všetkých smeroch.

Samozrejme je vždy príjemné mať skupinu s ďalšími malými deťmi s Downovým syndrómom, aby sme si mohli pripomenúť aj rozmanitosť našich detí s DS. Nikdy som nestretol inú osobu s Downovým syndrómom, ako je môj syn, a rozmanitosť, ktorú ukazujú, je pravdepodobne moja obľúbená vec u ľudí s Downovým syndrómom. Niekedy sa však pýtam, či si myslia, že všetci ich rodičia sú si podobní - ako to vyzerajú priatelia jeho sestry. Je to prehadzovanie, ktorého syn alebo dcéra o nás môžu rozprávať najzábavnejšie príbehy.

Vyhľadajte vo svojom miestnom kníhkupectve, verejnej knižnici alebo online predajcovi: Dary 2: Ako ľudia s Downovým syndrómom obohatia svet alebo povedomie o šperkoch s informáciami o Downovom syndróme.

Škodlivý jazyk syndrómu „Cure“ a Downovho syndrómu: Prečo udržujeme rovnakú konverzáciu? - RachelAdams
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

Národné centrum pre zdroje prenatálneho a postnatálneho syndrómu
//createsend.com/t/y-81BD225C1E21261D

Deväť mýtov o výchove dieťaťa s Downovým syndrómom
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

Downov syndróm: zmena perspektívy na Dublinskej umeleckej rade
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Zvonček na syndróm Downovho syndrómu
Nedeľa 6. októbra 2013 v našom Seattle Centre od 13:00 do 16:00
//buddywalk.kintera.org/pugetsound/WWEStarTrekEvanW2013

Video Návody: Alzheimer’s Is Not Normal Aging — And We Can Cure It | Samuel Cohen | TED Talks (Apríl 2024).