Rozhovor: Lynn Royster: CI Initiative
Univerzita DePaul v Chicagu v IL začala program Iniciatívy chronických chorôb prostredníctvom Školy nového vzdelávania v septembri 2003. Program ponúka špeciálne možnosti poradenstva a flexibilitu pre tých z nás s chronickými chorobami.

Hovoril som s Lynn Royster, Ph.D., členkou fakulty a osobitným poradcom programu. Jej syn, Patrick, je PWC (osoba s chronickým únavovým syndrómom), takže tento program je blízko jej srdca. Čítajte ďalej pre môj rozhovor s ňou.


Čo viedlo DePaul k spusteniu tohto programu? Bol tento proces veľmi náročný?

Učil som na DePaul, a keď som začal pracovať ako online inštruktor, začal som si myslieť, že s niekoľkými úpravami by mohol online program pracovať pre ľudí s chronickým ochorením.

Išiel som k dekanovi a diskutoval som o tom. Nestalo sa to cez noc, ale rozhodlo sa, že tento program by sme mohli spustiť na jeseň roku 2003. Komunita pacientov ju veľmi vrelo privítala a podporila ju škola DePaul's School for New Learning, kde je umiestnená. S grantmi a inými finančnými prostriedkami dúfame, že rozšírime množstvo našich služieb.

Aké stupne si môžete zarobiť prostredníctvom iniciatívy v oblasti chronických chorôb?

V podstate môžete získať titul DePaul BA (Bachelor of Arts). Máme tiež magisterské programy, ale ešte nie sú online. Študenti, ktorí chcú získať magisterský titul, by museli navštevovať kurzy. Dúfame však, že ich čoskoro uvedieme na internet. Medzitým sme veľmi radi, že môžeme pomôcť študentom v doktorandských aj postgraduálnych programoch, či už online alebo v triede.

Aký populárny bol doteraz program?

Záujem neustále rastie. Za posledné tri mesiace sme mali viac ako 150 otázok s väčšinou z nich.

V súčasnosti je do programu prihlásených 32 ľudí. V podstate asi 1 zo 6 z tých, ktorí sa pýtajú, sa prihlásia na program, čo je skvelý obrat.

Čo by ste povedali, že najväčšou prekážkou vstupu študenta do programu je?

Najväčšou bariérou sú finančné prostriedky. Máme niekoľko štipendií pre ľudí s chronickým ochorením. Dúfame, že pridáme ešte pár ďalších. V auguste sme mohli ponúknuť štipendiá 2 500 dolárov. Sme schopní ich aj naďalej ponúkať.

Potom skupina s názvom Špeciálny ľud v núdzi nám poskytla štipendium 2 500 dolárov a ďalší anonymný darca nám poskytol štipendium 1 000 dolárov. Postupne získavame aj peniaze na veci, ako je návrh kurzu.

Čím je iniciatíva Chronická choroba výnimočná? Prečo to funguje pre tých z nás, ktorí majú tieto podmienky?

Skutočne sa snažíme riešiť jednotlivé problémy. Sme veľmi individuálne riadení. Študenti navrhujú svoje vlastné programy podľa svojich vlastných záujmov. Nemáme štandardného majora ako takého, takže je zameraný na to, čo chcete študovať. Môžete tiež pracovať vo svojom zdravotnom stave. Máme špeciálneho poradcu (mňa), ktorý vám s tým môže tiež pomôcť.

Taktiež mám pocit, že tento program je spôsobom boja proti sociálnej izolácii týchto chorôb, pretože mnoho z nich je doma spojených.

Medzi študentmi je veľa spojení online. Zdá sa, že ľudia vytvárajú priateľstvá. Anonymita internetu niekedy uľahčuje prispievanie a účasť každého je daná.

Prosím, povedzte mi niečo viac o logistike programu. Je to len pre dospelých študentov, alebo je to niečo, čo môžu využívať ľudia vo veku od 18 do 23 rokov?

Toto je program s dvoma hrotmi. Škola nového vzdelávania (SNL) sa už tradične zaoberala ľuďmi vo veku 24 a viac rokov. S iniciatívou Chronické choroby sme však dostali ľudí vo veku od 18 do 23 rokov, aby sa pýtali, či by sa na účasť na programe nemali čakať, kým budú starší.

Ak sa vyskytne jednotlivec vo veku 18 až 23 rokov s chronickým ochorením, pripúšťame ho na „Inside Track“. Najskôr musia začať so 4 kurzami vrátane vysokoškolského písania, kritického myslenia, advokácie a vyjednávania, aby sme si mohli byť istí, že majú zručnosti potrebné na účasť v samoriadenom programe, ako je ten náš. Nie sú však oddelené - takmer každý kurz niekedy absolvuje každý.

Chcem dodať, že ktokoľvek v iniciatíve Chronická choroba berie svoje triedy so všeobecnou populáciou. Nikto nemusí vedieť, že študent je súčasťou programu. Študenti môžu využiť naše špeciálne služby vždy, keď ich potrebujú.

Ako sa ti darí tvoj syn, Patrick? Je v súčasnosti schopný pracovať? Je absolventom vysokoškolského štúdia?

Patrick nedokázal využiť tento program, pretože je stále príliš chorý. V minulosti sa snažil chodiť do školy a musel vypadnúť, ale možno jedného dňa.

Práve jeho skúsenosti so snahou o získanie bakalárskeho titulu ma inšpirovali k začatiu tohto programu a pomohli ostatným vyhnúť sa niektorým nástrahám, ktoré som videl prekonať - napríklad nedostatočné porozumenie (o chronických chorobách) a prísne pravidlá, atď.

Ďakujem vám, Lynn, že ste si našli čas na rozhovor so mnou o iniciatíve Chronická choroba. Ako človek, ktorý si cení vzdelanie, som rád, že tento program existuje.

Čitatelia, ak máte záujem dozvedieť sa viac o tomto programe, navštívte webovú stránku iniciatívy Chronická choroba.