Niečo pre bolesť - poznámky rodičov

• Apríl 28, 2024

Nedávno som si prečítal úryvok z knihy Something for the Pain: Compassion and Burnout in ER, Dr. Paul Austin, ako sa objavil na blogu Bloom - Rodičovstvo detí so zdravotným postihnutím.

Niečo pre bolesť
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/something-for-pain.html

Dr. Austin je otec mladej dcéry s Downovým syndrómom a opisuje deň, keď liečil ženu s Downovým syndrómom, ktorý trpel zlomenou nohou. Prečítajte si najprv výňatok, aby ste si mohli naplno vychutnať príbeh od vynikajúceho spisovateľa, ktorý sa podieľa na pôsobivom príbehu.

Takmer zaujímavé, ako príbeh, ktorý zdieľali dr. Austin, boli poznámky, ktoré jednotlivci nepohodlili, s niektorými jeho komentármi v príbehu. Pretože som nemal dosť času na to, aby som úplne absorboval to, čo napísal, a nečítal som článok druhý raz pre väčšie porozumenie, nie som pripravený komentovať to, čo pre mňa bolo zmysluplnejšie alebo menej. Okamžite som však reagoval na pripomienky ostatných, ktorí si prečítali príbeh.

Necítilo sa správne uverejňovať komentár na webe, ktorý má taký malý úryvok s úryvkom, takže som presunul svoju diskusiu o problémoch vyvolaných komentármi, ktoré sú zverejnené tu nižšie.

Toto som napísal:

Všetky príbehy sú silnejšie, keď sú pravdou. Autorove komentáre hovoria oveľa viac o tom, kto to je, než kým môže byť jeho pacientom alebo dcérou s Downovým syndrómom. Píše nielen ako otec, ale aj ako vystresovaný a prepracovaný lekár pohotovostnej služby zaoberajúci sa každou premennou, ktorú táto rola zahŕňa.

Môže opísať svoje pocity a myšlienky o svojej dcére, akoby boli spojené iba s jej potenciálom a úspechmi, ale rozprával by príbeh tak, ako sa odvíja, keby nebol úplne v jej rohu.

Jeho empatia pre sestru pacienta bude mať bezpochyby za následok oveľa lepšiu podporu a väčšie príležitosti pre mladú ženu, s ktorou sa stretla v E.R.

Naozaj nevieme, či žena kričiaca na bolesť má menej kúzla alebo inteligencie ako jeho dcéra. Pozastavujeme nedôveru a berieme na to jeho slovo. Ako čitatelia nevieme, či je sestra pacienta najlepšie informovaná príbuzná. Nie všetci súrodenci majú záujem poznať svojich dospelých bratov alebo sestry so zdravotným postihnutím alebo schopných rozhodovať v ich mene. Nie všetci majú čas alebo emocionálne zdroje na to, aby prešli na opatrovateľské úlohy alebo do bežných vzťahov s rodičmi

Autorka videla pacienta s Downovým syndrómom iba vtedy, keď je zahltená bolesťou, strachom a zmätkom. Je možné, že porovnáva pacienta so svojou dcérou iba nepatrne menej ohromenou tou istou trojicou emócií. A samozrejme, že vôbec nepozná pacienta, netuší, koľko toho ponúka svetu bez ohľadu na to, aký štítok má v hierarchii.

Jeho rozprávanie o udalostiach toho dňa sa mohlo vnímať úplne inak, keby sa pacient s Downovým syndrómom dokázal zozbierať a jasne komunikovať, pričom jeho dcéra vyrástla s väčšou poruchou učenia, s duálnou diagnostikou autizmu alebo chronického zdravotného stavu, alebo ľubovoľný počet ďalších výziev.

Nemá zmysel popierať, že v spoločenstve rodín vychováva jednotlivcov s Downovým syndrómom taká hierarchia, ako je to v hlavnom prúde, ako aj v komunite s väčším postihnutím. Pre čitateľov by to mohlo mať veľký význam, ak by lekár po stretnutí s dokonalým, dobre prepojeným, „vysoko funkčným“ pacientom s Downovým syndrómom pocítil bolestivé bolesti alebo závisť. Má právo na svoje pocity, či sú úľavy alebo ľútosť.

Ľudia sú komplikované a rodinné vzťahy sú zložité. Pravdepodobne je smiešne predpokladať čokoľvek na základe toho, čo si myslíme, že je pre nich správne cítiť alebo myslieť. Máme oveľa viac informácií, skúseností a prípravy s našimi najbližšími rodinami a stále nás prekvapí každý deň, v ktorom žijeme. Ak sú úprimní vo svojom pohľade na svoje rodiny, nemusíme medzi sebou a rodičmi robiť hranice. To nedáva zmysel, keď berú vážne to, ako ostatní kategorizujú našich synov a dcéry.

Stretol som dospievajúcich a mladých dospelých s Downovým syndrómom, ktorí boli celý život hodnotení ako „nízko fungujúci s nízkym potenciálom“, ale sú v ich komunitách uznávaní za vtipných, ústretových, láskavých a schopných. Majú rovnakú rôznorodosť ako ich bežní rovesníci a možno aj viac. Je len prirodzené, že jednotlivci prejavujú iné aspekty svojich osobností a schopností doma ako v škole alebo v práci. To isté možno predpokladať aj pre Dr. Austina. Moje prvé zamestnanie po skončení vysokej školy bolo na kampusovej nemocnici v lekárskej fakulte. Nikdy som sa nestretol s lekárom, študentom medicíny alebo lekárom, ktorý nebol úplne ojedinelým jedincom schopným celej škály správania a úspechov.

Dr Austin zdieľa niektoré silné postrehy a pocity ako spisovateľ a my by sme sa mohli dozvedieť viac, ak ignorujeme rozptyľovanie svojich vlastných individuálnych perspektív a využijeme túto príležitosť, aby sme sa dozvedeli oveľa viac o jeho.Nebudeme sa dozvedieť viac o svojej dcére alebo o žiadnej inej osobe s Downovým syndrómom, ktorú nájdeme v tejto knihe, rovnako ako sa toho veľa nedozvieme o synoch alebo dcérach iných rodín na spoločenských podujatiach alebo podporných skupinách rodičov. Sotva sa môžeme navzájom spoznať so znalosťami z druhej ruky.

Rovnako ako to, čo vieme o dospievajúcich a mladých dospelých s Downovým syndrómom v známych a podporných prostrediach, ktoré nám umožňujú lepšie porozumieť ich úspechu a výzvam v škole a práci, to, čo sa môžeme učiť od ostatných rodičov v okamihoch jasnosti alebo krízy, nám dáva lepšie pochopenie toho, kto sme všetci. Dr Austin zdieľa niektoré silné postrehy a pocity ako spisovateľ a určite by sme sa mohli dozvedieť viac, ak ignorujeme rozptýlenie vlastného vnútorného dialógu a sústredíme sa na jeho.

Mám záujem o všetky komentáre uverejnené na blogu doteraz. Od každého účastníka existujú dôkazy o silnom pocite a presvedčení. Máme oveľa lepšiu šancu na to, aby sme sa navzájom učili niečo dôležité, ak dokážeme odolať bariére, ktorú si medzi sebou „medzi nami“ a „nimi“ rozumieme.

Tu je najúžasnejšia odpoveď na ukážku, ktorú som doteraz čítal:

V úcte k úprimnosti
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/in-praise-of-honesty.html

Autor: George Estreich, autor knihy Tvar oka: Downov syndróm, rodina a príbehy, ktoré zdedíme


Toto je môj revidovaný komentár uverejnený na webe:

Je nám ľúto, keď autor nakresľuje čiaru medzi svojou dcérou a pacientom s Downovým syndrómom tak strašne trpiac v jeho ER, že je prirodzené nakresliť čiaru medzi ním a tými z nás, ktorí si cenia ohromných atribútov priateľov a príbuzných s Downovým syndrómom. ktorí boli označení ako „nízkofunkčný“ alebo „nízkopotenciálny“.

Zaujímalo by ma, či by bol ten istý nerv vytrhnutý, keby bol pacient zložený a verbálny v skúšaní okolností a jeho milovaná dcéra bola mladá žena s väčšími problémami? Reliéf, pýcha, ľútosť a závisť sú všetky súdy podľa rovnakej hierarchie.

Väčší záujem ma zaujímajú o problémy s liečbou - prečo nemá personál žiadny výcvik alebo súcit s pacientom s Downovým syndrómom, ktorý trpí takou bolestivou bolesťou?

Zdá sa, že sestra pacienta prišla na večierok neskoro, pretože nevedela o miestnych zdrojoch alebo príležitostiach pre dospelých s vývojovým postihnutím v komunite.

Problémy starnutia so starnutím; rodičia pacienta sú úplne nezastúpení. Kde je dosah na starnúce rodiny starších dospelých s vývojovým postihnutím?

Osobne sa nemôžem dočkať, až si prečítam knihu, aby som zistil, kde táto cesta vedie, že sme začali s Dr. Austinom na Bloom.

Komentáre, ktoré som tu čítal, boli také rušivé, že ma odviedli od myšlienok a emócií, ktoré som cítil pri čítaní úryvkov. Plánujem to znova prečítať, aby som sa znova sústredil.

Je tu toho veľa na diskusiu, že som odstránil svoje pôvodné komentáre a zverejnil ich na svojej vlastnej webovej stránke, kde ich môžu čitatelia prečítať.
Nájdete ich neskôr na
//www.coffebreakblog.com/articles/art179226.asp

Všetko najlepšie ~

Video Návody: Moje Piercingy-prepichovanie, bolesť, rodičia... (Apríl 2024).