Výskumná sieť zriedkavých klinických chorôb

• Smieť 3, 2024

Podľa webovej stránky výskumnej siete zriedkavých klinických chorôb (RDCRN) je cieľom RDCRN zvýšiť spoluprácu medzi výskumnými a liečebnými snahami vedcov a lekárov pracujúcich s mnohými rôznymi druhmi zriedkavých chorôb. RDCRN dostáva finančné prostriedky od National Institute of Health (NIH) a Úrad pre výskum zriedkavých chorôb v USA.

RDCRN tiež pracuje na zlepšení dostupnosti informácií a liečby pre pacientov. Registráciou v registri kontaktov RDCRN dostanú jednotlivci e-mailom informácie týkajúce sa choroby týkajúce sa otvoreného náboru do klinického výskumu, nových miest klinického výskumu a činností súvisiacich so zvyšovaním informovanosti o konkrétnych neuromuskulárnych chorobách a úsilím o obhajobu. Táto webová stránka obsahuje aj informácie o všetkých zahrnutých chorobách.

RCDRN pôvodne zahŕňala päť výskumných konzorcií. V roku 2009 sieť získala finančné prostriedky na rozšírenie siete o ďalších 14 konzorcií pokrývajúcich 95 zriedkavých chorôb. Podľa RCDRN, aby bolo ochorenie považované za „zriedkavé ochorenie“, musí postihnúť menej ako 200 000 jedincov v USA.

Niekoľko neuromuskulárnych chorôb spĺňa kritériá na zaradenie ako zriedkavé ochorenie a predstavuje ich RCDRN. Patria sem mitochondriálne choroby, dedičné neuropatie vrátane Charcot Marie Toothovej choroby, epizodické ataxie, non-dystrofické myotonické poruchy a lyzozomálne ochorenie pri skladovaní vrátane Pompeho choroby. Tri zo skupín pridaných v roku 2009 vedú vedci, ktorých podporila Asociácia svalovej dystrofie (MDA).

Podľa dohody MDA by jednotlivci mali pred registráciou v ktoromkoľvek registri choroby zohľadniť niekoľko vecí. Medzi ne patrí: účel registra; koľko času bude registrácia trvať; ako je register financovaný a kto dohliada nad registrom; ako z registra prospejú registrované osoby; a ako je chránené súkromie. Červené vlajky, ktoré môžu viesť k nezaregistrovaniu, môžu zahŕňať nedostatok ochrany súkromia, žiadosti o informácie o financiách, nedostatok jasného účelu a ťažkosti so získaním odpovedí na otázky.

Registrácia v RDCRN bola jednoduchá a trvalo mi menej ako pár minút. Po prečítaní a odsúhlasení podmienok v autorizačnom formulári ma požiadali o osobné informácie, ako sú meno, adresa a dátum narodenia, a týkajúce sa mojej diagnostiky. Podľa webových stránok je ukladanie údajov bezpečné a chránené súkromím. Registráciou v RDCRN môžu jednotlivci pomôcť pri práci výskumných pracovníkov, ktorí hľadajú účinnejšie liečby a liečby neuromuskulárnych chorôb.

zdroje:

CMTA, (2011). RDCRN - hodnotný zdroj pre pacientov s CMT. Webová stránka CMTA. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=330:the-rdcrn-a-valuable-resource-for-cmt-patients&catid=7:newsflash&Itemid=61. Načítané 2/23/12.

Asociácia svalovej dystrofie (2009). Asociácia svalovej dystrofie schvaľuje novú federálnu podporu pre neuromuskulárne choroby. Webová stránka MDA. //www.mda.org/news/091008Federal%20Support.html. Načítané 2/23/12.

Výskumná sieť zriedkavých klinických chorôb (n.d.). Internetová stránka pre výskum zriedkavých klinických chorôb. //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm. Načítané 2/23/12.

Wahl, M., (2006). Registrovať alebo neregistrovať. Quest, 13: 6. //quest.mda.org/article/register-or-not-register. Načítané 2/23/12.

ZÍSKAJTE ŠAMPÓNU DNES!

Video Návody: Kde je pravda o zdravej výžive? Walter Willett a Igor Bukovský (Smieť 2024).