Bývanie so Spina Bifida

• Smieť 18, 2024

Spina Bifida je najbežnejšou chorobou, ktorá sa vyskytuje pri narodení v Amerike a každý rok ovplyvňuje 1 500 až 2 000 z viac ako 4 miliónov detí narodených v krajine. Avšak ľudia ako spevák John Cougar Mellencamp, atlét pre vozíčkarov Jean Driscoll a ja „Tréner zdravotného postihnutia“, Monica J. Foster, ktorí majú zdravotné postihnutie, vedú normálny život. Je to spôsobené poruchou nervovej trubice, ktorá bráni úplnému uzavretiu chrbtice. K tomuto nedostatku pletenia chrbtice dochádza v prvých týždňoch tehotenstva, keď si mnoho žien neuvedomuje, že sú tehotné.

Každý prípad Spiny Bifida je iný. Napríklad spevák John Cougar Mellencamp sa narodil s najmenej zdravotne postihnutou formou, spina bifida occulta. Niektorí ľudia sú postihnutím ťažko postihnutí. Iné to ovplyvňuje vo významnejšej miere v závislosti od toho, kde sa otvorí chrbtica. V niektorých závažnejších prípadoch sa môže u detí vyvinúť hydrocefalus. Hydrocefalus je, keď dochádza k nadmernej produkcii miechy a mozgovej tekutiny, ktorá tlačí na mozog. Hydrocefalus, ak sa mu nezabráni alebo ho napravíme včas, môže spôsobiť mierne až závažné mentálne postihnutie.

Keď má niekto hydrocefalus, bude viac ako pravdepodobne potrebovať skrat. Keď som sa narodil začiatkom sedemdesiatych rokov, lekári vložili za ucho skrat, ktorý odstraňuje prebytočnú tekutinu z mozgu az tela. Bočník môže zostať celý život, ale nakoniec som prerástol môj a bol odstránený. Závisí to od osoby. Shunts nie sú zvyčajne bolestivé, ale môžu byť nevyhnutné na zachovanie funkcie mozgu a na zabránenie smrti

Ľudia so spinou bifida, najmä vo významnejších formách, môžu mať paralýzu (úplnú alebo čiastočnú), problémy s kontrolou močového mechúra a čriev, alergie na latex, sexuálne problémy alebo problémy so sterilitou a niekedy poruchy učenia. Existujú však zariadenia, terapie a protokoly na zníženie dopadu denných porúch funkcie.

Mám formu spina bifida, ktorá sa nazýva myelomeningocele. Môj chrbtový stĺp sa nespletal okolo dolnej časti chrbta na treťom a štvrtom bedrovom disku. V dôsledku toho mi chýbajú kontroly nad nohami a vozík na plný úväzok používam. V mojich raných rokoch som používal rovnátka a barle pred tým, ako som mal 20 rokov, keď som držal zlomenú ruku v autovrakoch. Potom som sa rozhodol, že používanie invalidného vozíka na čiastočný úväzok sa zmení na plný úväzok, aby sa mi uľahčil život. Bolo to pre mňa úplne osobné rozhodnutie na vysokej škole.

Niektorí ľudia so spina bifida sú schopní chodiť. Niekedy používajú palice, barle alebo chodítka. Chodec som použil prvýkrát, keď som mal tri roky a absolvoval barle. Inokedy bude možno potrebné použiť invalidný vozík alebo oboje. Vo väčšine prípadov majú ľudia so spinou bifida plné využitie hornej časti tela a sú veľmi nezávislí a stávajú sa čokoľvek, čím chcú byť v živote, na základe podpory, ktorú majú okolo seba, aby sa čo najviac rozvíjali.

Ľudia s chrbticou bifida žijú veľmi plnohodnotne. Poznám mnoho ľudí so zdravotným postihnutím v rôznych formách mimo mňa a všetci žijeme veľmi bohatým a rušným životom chodiacim do školy, prácou, vlastnením vlastných podnikov, zoznamovaním, manželstvom a mať deti. Zdravotné postihnutie nie je nočná mora. Je to všetko v tom, ako zvládate svoju existenciu všeobecne. Postoj znamená veľa k vášmu úspechu žiť so zdravotným postihnutím.

Je ťažké určiť jednu presnú príčinu pre spina bifida. Rolu zohráva nespočetné množstvo faktorov. Nikto presne nevie, čo narúša úplné uzavretie nervovej trubice a spôsobuje vznik malformácií. Vedci predpokladajú, že zohrávajú úlohu genetické, výživové a environmentálne faktory. Najmä som bol geneticky vystavený agentovi Orange, pesticídu použitému počas Vietnamu.

Môj biologický otec bol námorníkom slúžiacim vo vojne a bol vystavený. Mnoho odborníkov verí, že je to príčina mojej spina bifida. Výskumné štúdie naznačujú, že nedostatočný príjem kyseliny listovej - bežného vitamínu B - v matkinej strave je kľúčovým faktorom spôsobujúcim spina bifida a ďalšie poruchy vývoja nervových trubíc.

Prenatálne vitamíny obvykle obsahujú kyselinu listovú a ďalšie vitamíny. Ak má žena v úmysle otehotnieť, je tiež dôležité dostať do ženskej stravy veľa bielkovín a listovej zelene, ako napríklad špenát.

Okrem toho, aby sa deti so spinou bifida mohli navzájom poznávať a rásť, je tiež dôležité pomôcť dieťaťu rozvíjať sa okolo ľudí bez zdravotného postihnutia, aby mohli účinne žiť vo svete, kde väčšina ľudí nemá zdravotné postihnutie. Moji rodičia zdôraznili, že mám to najlepšie zo sveta zdravotného postihnutia aj bez zdravotného postihnutia, aby som mohol viesť dobre obývanú existenciu a oceniť, kto som ako človek. Z toho som veľmi vďačný a povzbudzujem to isté pre mládež a rodiny zasiahnuté spina bifida, s ktorými pracujem ako tréner života. Podporujem tiež rodiny, ktorých dieťa môže mať ťažkosti s učením, predpokladať inteligenciu, rozprávať sa okolo dieťaťa, aby stimulovalo jazykové a sociálne zručnosti.

Kľúčom je podpora a vzdelávanie. Vykonajte výskum, vyhľadajte podporu. Čaká sa celý život.

Video Návody: Ako sa osamostatniť? (Smieť 2024).