Jacob's Cure

• Smieť 1, 2024

Jacob's Cure
Jordana Holovach, zakladateľka Jacob's Cure, neziskovej organizácie, ktorá sa venuje nájdeniu liečby Canavanovej choroby (zriedkavé, degeneratívne a fatálne genetické ochorenie mozgu.) Stelesňuje typ človeka, ktorý sa pri kríze pýta: „Prečo nie me? " a nie sebaporážanie: „Prečo ja?“

Keď sa jej syn, Jacob, ktorý má teraz desať rokov, narodil v roku 1996, lekári ho odporučili, aby nikdy nezdržal hlavu, nesadol si, plazil sa alebo nemohol hovoriť v dôsledku poruchy, ktorá ovplyvňuje bielu hmotu mozog. Namiesto toho, aby sa diagnóza zriedkavej choroby nechala stydět, Holovach sa pustil do krížovej výpravy na zvýšenie informovanosti o chorobe Canavan a hľadal potrebné financovanie. V dôsledku zriedkavosti choroby je štátne financovanie obmedzené, avšak do jedného mesiaca od Jacobovej diagnózy Holovach identifikoval dvoch výskumníkov z Yale a Aucklandskej lekárskej fakulty na Novom Zélande, ktorí už úspešne liečili deti pomocou postupu génovej terapie. ,

V júni 1998, keď mal Jacob len dva roky, dostal postup génovej terapie a postupne sa začal zlepšovať.
Keď sa Holovach opýta, na čo má dôvod, prečo je optimistická a motivovaná, neváhá odpovedať. "Môj syn, Jacob." Je to len živý anjel. Odvrátil všetky šance. Cítim sa požehnaný, že som jeho matkou, “povedala.
V roku 1998, keď sa Jacob prvýkrát liečil génovou terapiou, bol postup celkom nový, ale teraz Holovach zostáva optimistický, pokiaľ ide o prípadné liečenie. „Veda je sľubná. Jacob sa práve otočil na desať. Máme výskumné laboratórium a každý deň hovorím s vedcami. Verím, že existuje liek, “poznamenala.
V súčasnosti je Jacob v druhom ročníku a navštevuje školu so zdravotnou sestrou. Učí sa a dokončuje svoje školské úlohy na kolese. Ďalej mu pomáha technológia známa ako Dynavox, ktorá mu pomáha akademicky reagovať na otázky učiteľov. Všetky hodiny a materiály sú prispôsobené jeho použitiu a posielané do jeho notebooku pomocou špeciálneho softvéru. "Jeho učitelia dosvedčujú, že je chytrý," poznamenala Holovach v telefonickom rozhovore zo svojho domu v Harrisone v New Yorku.

Holovach ponúka dôkladnú radu rodičom, ktorí mohli zvážiť založenie nadácie na pomoc postihnutému členovi rodiny. "Najprv si neberte to, čo lekári hovoria srdcu - sú tam lekári ochotní pracovať na tejto chorobe," uviedla. Keď Holovach iniciovala Jacobovu Cure, vynaložila veľa úsilia na miestnej úrovni a ostatným dôrazne odporúča rovnakú stratégiu. „Choďte najprv do svojej komunity - do svojej okamžitej siete ľudí a tiež získajte odporúčania. Takto sme zvýšili našich prvých 60 000 dolárov, “povedala.
Okrem toho v roku 2001 Holovach predniesla kongresové svedectvo, ktoré pozitívne ovplyvnilo jej kampaň. "Musíte byť ochotní ísť do Washingtonu." Je to rozhodujúce, “povedala.
Od roku 2000, kedy bol založený Jacob's Cure, získal Holovach viac ako milión dolárov na výskum.

Ďalšie informácie o Jacobovom Cure a nadchádzajúcich fundraisingových udalostiach nájdete na: http; // www.jacobscure.org

Video Návody: Jacob Ekelman—The Cure for HIV (Smieť 2024).