Downov syndróm - rodič na rodičovský kontakt

• Smieť 15, 2024

Rodičovské skupiny a advokátske organizácie s Downovým syndrómom spoliehajú na inšpirovaných dobrovoľníkov, aby zostavili informačné balíčky pre nemocnice, aby navštívili nemocnicu a privítali uvítacie koše, keď sa dieťa vráti domov. Nové mamičky sa môžu po pôrode a pôrode cítiť vyčerpané a ohromené prítomnosťou ich krásneho novonarodeného dieťaťa, a to aj bez diagnózy, takže ich prvý kontakt s podporujúcim veteránom by mal ovplyvniť pozornosť a citlivosť. Každé dieťa by sa malo oslavovať, ale je zriedkavé, že zdravotnícki odborníci dávajú povolenie na to, aby sa spolu s diagnózou cítili šťastní.

Príliš veľa rodín novo diagnostikovaných detí trpiacich Downovým syndrómom nemá prístup k informáciám o miestnych zdrojoch alebo povzbudení rodičov k rodičom, kým nevyvinú obrovské úsilie, aby sa zúčastnili na schôdzke na podporu rodičov alebo na organizácii advokácie. Ich prvé predstavenie skutočného potenciálu ich detí sa môže stať, keď sa ich deti prihlásia do služieb včasnej intervencie. Zatiaľ čo niektorí rodičia stále strážia svoje srdce, aby neverili tomu, čo čítajú o potenciáli svojich detí a úspechoch dospelých s Downovým syndrómom, je dôležité, aby mali osobný kontakt s inými rodičmi, ktorí môžu zvýšiť ich povedomie hneď ako je to možné.

Odborníci v oblasti včasnej intervencie môžu byť výnimočnými zdrojmi, najmä ak vidia viac ako detstvo a detstvo. Okrem práce, ktorú vykonávajú počas terapeutických sedení, oboznamujú rodičov s jednoduchými zásahmi, ktoré podporujú vývojové a komunikačné míľniky doma av komunite. Rodičia by mali čoskoro zistiť, že ich deti sú celé, neporušené a zaujímaví ľudia, ktorí dosiahnu vývojové míľniky a ako každé iné dieťa, budú mať úžitok z ubytovania a podpory, keď vyrastú.

Bohužiaľ, v niektorých oblastiach nie sú k dispozícii finančné prostriedky na podporu detí, ktoré majú nárok na fyzickú terapiu, logopédiu alebo inú podporu včasného zásahu. Miestne centrá môžu byť naplnené podľa kapacity a rodiny sú zaradené do čakacích zoznamov, a to aj tam, kde je financovanie. Loajalita k podniku ako komunite a konkurencia pri znižovaní darov môžu znížiť pravdepodobnosť, že si rodiny nájdu druhých, pokiaľ si rodičovská podporná skupina neponechá vyhradený kontakt.

Je len prirodzené, že s rastom detí sa rodičia zameriavajú na činnosti primerané veku. Predškolské, hracie skupiny, PTA a IEP si čoskoro vyžiadajú energiu rodičov malých detí. Rodičia starších detí a dospievajúcich sú užitočnými mentormi, ale všetci si môžeme spomenúť na to, čo nás najviac upokojilo, ako aj na to, čo spôsobilo nový alarm, keď boli naše deti novo diagnostikované. Priradenie plateného zamestnanca, ktorý nie je rodičom, aby odpovedal na volania nových rodičov, môže byť pri prvom kontakte najmenej úspešnou voľbou. Rodičia rozumejú obrovskému dopadu, ktorý so sebou prináša privítanie každého nového dieťaťa do rodiny, a poznajú vedľajšie fakty o narodení dieťaťa s Downovým syndrómom v rozšírenej rodinnej a miestnej komunite. Najväčšími výzvami, ktorým naše deti čelia, sú často obmedzenia spôsobené ignoranciou a predsudkami a krátka história vylúčenia ľudí s Downovým syndrómom do inštitúcií.

Obdivujem a rešpektujem prácu personálu v strediskách včasnej intervencie, ale zahrnutie detí s Downovým syndrómom do hlavného prúdu Mama a ja, detská posilňovňa a detské ihriská dáva našim synom a dcéram príležitosť dospieť k poznaniu a poznaniu ich bežných rovesníkov. Bez rodičovského mentora a podpory inkluzívnych praktík od detstva je menej pravdepodobné, že rodiny dieťaťa s Downovým syndrómom zostanú začlenené do svojich komunít. Riešením potrieb a výziev našich detí namiesto rozpoznávania a povzbudzovania ich individuálnych talentov a schopností sa rodičia a rozšírená rodina obmedzujú na perspektívu lekárskeho modelu, ktorý posilňuje včasná intervencia a terapia.

Tento včasný úvod do lekárskeho modelu zdravotného postihnutia bez toho, aby sa staršie deti cítili pohodlne so životom a učením sa v prírodných prostrediach, môže oddialiť informovanosť o občianskych právach a ľudských právach našich detí, ktoré by mali vyrásť začlenené do hlavného prúdu svojich komunít od štart. Toto je obzvlášť dôležité pre rodičov, ktorých prvé dieťa má diagnostikovanú Downov syndróm, pretože si nemusia byť vedomé zmien vo vývoji dieťaťa u bežných detí. Je nepravdepodobné, že by vedeli, že osoby s Downovým syndrómom sú prirodzene úžasné.

Rodičia sa môžu cítiť viac izolovaní a zadlžovaní terapeutom, ak ich deti dostávajú služby poskytované doma alebo v centre bez toho, aby boli v kontakte s inými rodičmi. Pretože personál môže mať skúsenosti iba s batoľatami a malými deťmi s Downovým syndrómom, ich školenie a očakávania nemusia byť informované o znalosti alebo práci so dospievajúcim alebo dospelými s Downovým syndrómom. Najdôležitejšou prácou advokátskej alebo podpornej organizácie môže byť pozitívny prvý kontakt čo najskôr po stanovení diagnózy. Pre naše rodiny je rovnako dôležitý iba prechod na materskú školu a prechod zo strednej školy.

Prvý kontakt pre rodičov novodiagnostikovaných detí by sa mal uskutočniť skôr ako prvá cesta k včasnému zásahu. Mal by zahŕňať blahoželania; komplimenty na roztomilé dieťa; spoľahlivé informácie o Downovom syndróme a miestnych zdrojoch, na ktoré sa treba pozrieť neskôr; detské oblečenie alebo prikrývka alebo hračka. Brožúry pre rodičovské skupiny by mali byť k dispozícii najmenej v troch jazykoch. Žiadna z našich rodín by nemala byť izolovaná počas prvých dní svojho krásneho dieťaťa.

Vyhľadajte vo svojej verejnej knižnici, miestnom kníhkupectve alebo online predajcovi knihy, ako sú: Bábätká s Downovým syndrómom - Sprievodca novým rodičom
alebo Dary: Matky uvažujú o tom, ako deti s Downovým syndrómom obohacujú svoje životy.

Môžu sa piráti a morské panny stať križiakmi za práva zdravotného postihnutia?
//longmoreinstitute.wordpress.com/2013/12/02/can-pirates-and-mermaids-be-crusaders-for-disability-rights/

Carterov príbeh
//www.youtube.com/watch?v=e9N_tg8LodY
Tím včasnej intervencie a koučing
Rodičia nemali návštevu nemocnice, iba zoznam internetových zdrojov z nemocnice.

Downov syndróm Guile z väčšieho mesta Kansas
//www.kcdsg.org/
Každoročne dodáva približne 50 uvítacích košov rodinám, ktoré sa prispôsobujú správam, ktoré má ich dieťa. „Pravidelne sa hovorí, že tieto koše ZMENY A ŽIVOTY a prinášajú nádej!“
//fb.me/3fkdrroTB

Video Návody: Proč by se rodiče měli hádat před dětmi? (Smieť 2024).