Klinické skúšky a neuromuskulárna choroba

• Smieť 4, 2024

Klinické skúšky zahŕňajú experimentálny výskum s cieľom nájsť účinnejšie liečby a / alebo liečby choroby. Zatiaľ čo neuromuskulárne ochorenie ešte nie je možné vyliečiť, prebiehajúce klinické štúdie (tiež nazývané intervenčné štúdie) poskytujú nádej. Tým, že sa jednotlivci s neuromuskulárnym ochorením zapoja do klinického výskumu, môžu sa zúčastňovať na prebiehajúcom výskume s cieľom zlepšiť lekárske ošetrenie.

Účasť na klinickom skúšaní však nemusí byť pre zúčastneného jednotlivca prínosom a experimentálna liečba zostáva naďalej nebezpečná. Ak sa rozhodnete pre účasť na klinickom skúšaní, informujte svojho lekára.

Účasť na klinickom skúšaní musí byť dobrovoľná. Prostredníctvom procesu nazývaného informovaný súhlas dostanú účastníci informácie o klinickej štúdii, aby im pomohli rozhodnúť sa, či sa budú alebo nebudú zúčastňovať. Účastníci by mali mať možnosť dozvedieť sa o protokole o výskume a klásť otázky. Protokol by mal obsahovať informácie o tom, kto sa kvalifikuje na skúšku a ako sa účastníci vyberajú na účasť a prideľujú sa výskumným skupinám. Protokoly budú obsahovať aj informácie, ako sú riziká a výhody účasti, dĺžka štúdia, harmonogram testov, postupov a / alebo liekov a dávok.

V USA si protokoly lekárskeho výskumu týkajúce sa liekov, biologických produktov alebo zdravotníckych pomôcok, ktoré sa vykonávajú s ľudskými účastníkmi, vyžadujú preskúmanie, schválenie a monitorovanie prostredníctvom inštitucionálnej revíznej rady (IRB). Úloha IRB zahŕňa zisťovanie, či výskum dodržiava etické požiadavky a chráni práva a bezpečnosť účastníkov.

V USA sú klinické skúšky k dispozícii na webových stránkach USA pre klinické skúšky. Pri vyhľadávaní miesta v USA pre klinické skúšky s použitím termínu „neuromuskulárne ochorenie“ sa v čase prístupu na toto miesto ukázalo 1067 „otvorených štúdií“ (5/9/15). (Toto vyhľadávanie vylúčilo uzavreté štúdie a štúdie s „neznámym stavom“: Bez týchto obmedzení sa zobrazilo 4047 štúdií.) Niektoré z 1067 boli náborové, zatiaľ čo iné boli uvedené ako „zatiaľ neukončené“. Hľadanie „svalovej dystrofie“ našlo 115 otvorených štúdií (opäť s vylúčením „neznámeho stavu“).

Stránka obsahuje aj možnosť rozšíreného vyhľadávania na ďalšie zúženie vyhľadávania. Napríklad pri vyhľadávaní „svalovej dystrofie“ sa našlo 115 otvorených štúdií (so vylúčením štúdií „neznámeho stavu“), začiarknutím políčka pri rozšírenom vyhľadávaní detí vo veku od narodenia do 17 rokov sa vyhľadávanie zúžilo na 77 štúdií. Pridaním výrazu „srdce“ do vyššie uvedených kritérií vyhľadávania v časti „Cielené vyhľadávanie: podmienky“ sa vyhľadávanie ďalej zúžilo na 5 štúdií.

Na medzinárodnej úrovni vedie Svetová zdravotnícka organizácia medzinárodný register klinických skúšok. Medzinárodná platforma registra klinických klinických skúšok poskytuje klinickým výskumným pracovníkom príležitosť komunikovať o svojom úsilí na medzinárodnej úrovni. Spolupracujúca medzinárodná skupina pre neuromuskulárny výskum sa zameriava na výskum špecifický pre neuromuskulárne ochorenia.

Jednotlivci sa tiež môžu registrovať v registroch chorôb pre neuromuskulárne ochorenia a určité špecifické neuromuskulárne choroby. Týmto spôsobom budú mať ich vedci k dispozícii informácie, ktoré sa snažia prijať do svojho prieskumu predmety.

Podľa Koalície pre klinické skúšky sa týždeň informovanosti o klinických skúškach koná počas prvého úplného mája v roku 2015. Ponúkajú bezplatnú súpravu nástrojov, ktorá pomáha zvyšovať informovanosť o dôležitosti klinických skúšok.

Ako súčasť komunity neuromuskulárnych chorôb zostáva dôležité pomáhať pri hľadaní liečby a liečby. Organizácie ako Asociácia svalovej dystrofie (MDA) a Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) poskytujú podporu pre výskumné úsilie. Zapojením sa do výskumu, či už ako účastník, alebo prostredníctvom získavania finančných prostriedkov a obhajoby, môžete pomôcť podporiť prebiehajúce výskumné úsilie v oblasti neuromuskulárnych chorôb.

zdroje:
ClinicalTrials.gov, (n.d.). Základné vyhľadávanie. //www.clinicaltrials.gov/ct2/search. Načítané 5/9/15.
ClinicalTrials.gov, (2014). Dozviete sa viac o klinických štúdiách. Zdroj: 5/9/15 // www.clinicaltrials.gov / ct2 / info / pochopiť.
Koalícia pre povedomie o klinických skúškach, (2015). Sada nástrojov pre týždeň povedomia o klinických skúškach. Načítané 5/9/15 z //cctawareness.org/wp-content/uploads/2015/04/Clinical-Trials-A aware-Toolkit_FINAL.pdf.
Webová stránka skupiny Cooperative International Neuromuskular Research Group, (2015). Načítané 5/9/15 z //www.cinrgresearch.org/.
MDA (n.d.). Klinické štúdie a pokusy. Načítané 5. 5. 2015 z //www.mda.org/research2/clinical-trials.
Reijonen, J., (n.d.). Výskumné registre a neuromuskulárne choroby. Načítané 5/9/15 z //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp.
Wahl, M., (2008). Byť spolu-dobrodruhom. Quest, 15: 3. Načítané 5. 5. 2015 od //quest.mda.org/article/being-co-adventurer.
Svetová zdravotnícka organizácia, (2014). Medzinárodná platforma registrov klinických skúšok (ICTRP). Získané / 9/15 z //www.who.int/ictrp/en/.

Video Návody: Rozmotávanie klbka záhady Alzheimerovej choroby | Michal Novák | TEDxBratislava (Smieť 2024).