Občianske práva, predsudky a postihnutia
Keď bolo moje nové dieťa, zobral som ho na sviatočný večierok v jeho ranom intervenčnom centre v Marylande. Povedali mi, že dobrovoľníci vezmú bábätká do inej miestnosti, aby si vymenili plienky, aby mamičky mohli zostať a rozprávať sa. Pretože som tú rutinu nepoznal, vzal som ho do šatne sám.
Pár detí sa rozčuľovalo a jeden z dobrovoľníkov povedal: „Viem, že nemajú pociťovať bolesť alebo nepohodlie, ale zdá sa mi, že tieto deti sú mimoriadne citlivé.“
Povedal som niečo ako „so všetkými bábätkami, ktoré si zaslúžia, aby sa s nimi zaobchádzalo nežne, naše nie menej ako s ostatnými; možno moreso pre tých, ktorí nám nedajú vedieť, že to bolí. “

Niekto iný poznamenal, „najmä okolo matiek.“ Aj keď to nebolo povedané stredným spôsobom, bolo zrejmé, že existuje rozdelenie medzi zamestnancami, dobrovoľníkmi a rodičmi a nevedeli, že som na druhej strane. Zdalo sa mi, že medzi týmito dobrovoľníkmi by mohlo byť aj rozdelenie medzi rodičmi a rodičmi. Dokonca aj dospievajúci a dospelí, ktorí očividne milujú deti a starali sa o deti iných ľudí vo svojich vlastných rodinách, by si len ťažko dokázali predstaviť, ako sa cítime o svojich vlastných synoch a dcérach. Diagnóza pri narodení alebo pri pozorovaní vývojových oneskorení môže byť rušivá, ale veľmi často pridáva do vzťahu ďalšiu vrstvu divokosti.

Pamätám si, keď som sa vrátil na večierok, že som si myslel, že to bude naposledy, čo si ma niekto pomýli za zamestnancov. Už o týždni alebo dvoch som už hovoril o odporúčaní, ktoré som dostal, že rodičia by si mali od svojich detí vyvinúť určitú emocionálnu vzdialenosť, aby mohli byť lepšími členmi tímu a spolupracovníkmi. Moja emocionálna vzdialenosť od detí zostáva v záporných číslach. Takto to musí byť pre rodičov. Nikdy sa mi nepáčilo usudzovanie, že deti so zdravotným postihnutím sú skôr pozorovateľnými laboratórnymi pokusmi ako výchova skutočných detí; toto musela byť moja prvá praktická skúsenosť s týmto predpokladom.

Neviem, kde boli moje pichľavé časti v tej šatni. Možno mali šťastie, že som bol prirodzene šetrný, pretože som sa staral o svoju malú rasovú plienku a dával som pozor na jednu z jeho slávnych plien meniacich plienky. Musel som predpokladať, že iní členovia rodiny menili svoje deti. Samozrejme by som mohol mať strach z pódia, keď som bol medzi ľuďmi, o ktorých som predpokladal, že o mojom dieťati vedia veľa, čo som nevedel. Diagnóza sa môže zväčšiť ďalej od domu. Mám pocit, že by som mal vedieť už od začiatku.

Zistil som, že existuje viac jemných spúšťacích fráz, ktoré ma nútia myslieť si, že zdravotnícky pracovník alebo iný odborník sa netýka môjho syna až tak isto ako jeho postihnutia. Jeho detský lekár kedysi povedal: „Tieto deti sa zvyčajne nezvracajú tak mladé!“ Toto bolo pri jeho prvej prehliadke dieťaťa, ktorá sa dobre robila, a prevrátenie sa nemalo opakovať dlhé mesiace. Keď však môj syn „pokrstil“ doktora o minútu neskôr pôsobivým prúdom, doktor to nikomu zvlášť neoznámil: „Myslím, že by som už radšej nemal hovoriť„ tieto deti “okolo neho! Tento pediatr sa rýchlo učil a vynikajúci lekár. Môj syn bol jeho prvý pacient s Downovým syndrómom, ale nie prvé dieťa, ktoré ho naučilo niečo, čo sa na lekárskej fakulte nenaučilo.

Maryland som často premýšľal. Tam žil Ethan Saylor, muž s Downovým syndrómom, ktorý zomrel v kine po odmietnutí opustiť svoje miesto. Teraz, keď ideme von, bolo ťažšie nechať môjho syna na pokoji päť minút, a to najmä pri filmoch.

Personál divadla, vrátane bezpečnosti policajtov mimo službu, mal očividne nejaké zastarané predstavy o ľuďoch s vývojovým postihnutím, ktoré im umožnili prehnane reagovať a správať sa presne naopak, ako by mohli mať pri správnom výcviku alebo trochu milosti. Som si istý, že všetci zúčastnení budú ľutovať po zvyšok svojho života, ale rodina stratila veľmi drahá osobu, pretože niekto sa rozhodol, že Robert Saylor nemôže zostať na svojom kresle po skončení filmu. Želám si, aby všetci zúčastnení praktizovali trochu nežnosť a zdravý rozum.

Ľudia s Downovým syndrómom majú pravdepodobne rozdielny názor na divadelných pracovníkov a autoritných predstaviteľov ako na svojich hlavných rovesníkov a môžu byť citlivejší na cudzincov, ktorí trvajú na tom, že menia plány, najmä ak dôveryhodný opatrovateľ súhlasil s postupom. Každá osoba môže byť v okamihu uviaznutá a zabudnúť na „bezpečnostný výcvik“ alebo ako upozorniť pracovníkov bezpečnostnej služby alebo orgánov činných v trestnom konaní, že potrebujú čas na spracovanie pokynov alebo situácie. Podporujem vzdelávanie v oblasti bezpečnosti pre jednotlivcov s vývojovými postihnutiami, zodpovednosť však nemôže prevziať najzraniteľnejšia osoba v konfrontácii.

Pred mnohými rokmi mohli byť jednotlivci s Downovým syndrómom vychovaní v prostrediach, v ktorých by im úplní cudzinci mohli robiť rozhodnutia hneď po okamihu, ale vychovávame svojich synov a dcéry s vedomím, že majú právo hovoriť a odmietať robiť čo im hovoria cudzinci. Je zrejmé, že ich bežní rovesníci a autority v našich komunitách si musia byť vedomí toho, že jednotlivci s Downovým syndrómom majú občianske práva a diagnózu.

Vyhľadajte vo svojej verejnej knižnici, miestnom kníhkupectve alebo online predajcovi knihy, ako napríklad No Pity: Ľudia so zdravotným postihnutím, ktorí vytvárajú nové hnutie za občianske práva alebo zločiny z nenávisti.

Prosím, prestaňte mi hovoriť, že všetky životy sú dôležité
//www.huffingtonpost.com/julia-craven/please-stop-telling-me-th_b_6223072.html

Arapahoe County začína školenie Downovho syndrómu, program ID kariet
//www.9news.com/news/local/article/378454/346/Arapahoe-County-launches-Down-Syndrome-Training

Správa: MD Komisia pre efektívne začlenenie jednotlivcov s mentálnym a vývojovým postihnutím do spoločenstva (PDF)
//ow.ly/2ad2QG

Eliana Tardio: Sindróm de Down
Hoy EthanSaylor cumpliría 27 hodín. La educación podría haber evitado su partida
//buff.ly/19V2zMa

Duševný wellness u dospelých s Downovým syndrómom
Sprievodca emocionálnymi a behaviorálnymi silami a výzvami
Výňatok - POVRCH A FLEXIBILITA
//www.woodbinehouse.com/

Smrť človeka ovládla vraždu
Smrť človeka ovládla vraždu
Zdravotná pohotovosť ako poslanci sa ho pokúsili donútiť z divadla
//www.fredericknewspost.com/sections/news/display.htm?storyID=146956#

Nevysvetlené zranenie pri pitve Ethana Saylora
//your4state.com/fulltext/?nxd_id=306392

Panel Maryland vytvorený v dôsledku Downovho syndrómu smrť človeka začína fungovať
//ow.ly/qoiTi

Video Návody: 10. ročník Ceny Nadácie Orange - ZPMP (Smieť 2024).