Deti so svalovou dystrofiou

• Smieť 5, 2024

Predtým, ako si člen rodiny vypočuje diagnózu muskulárnej dystrofie, väčšina ľudí nevie o mnohých druhoch MD a iných neuromuskulárnych chorobách.

Ako pri každej diagnóze, rodiny majú rôzne emócie, spôsoby zvládania a štádia reakcie na informácie. To, čo naše deti najviac potrebujú, je naša pozornosť, náš humor a naša láska a ubezpečenie, že s nimi budeme kdekoľvek, bez ohľadu na to, čo sa stane.

Dôležitá je aj naša podpora, povzbudenie a pohodlie pre seba, vrátane nášho okruhu priateľov a rodiny a príbuzných duchov, s ktorými sa môžeme stretnúť v rodičovských skupinách, nemocniciach alebo online, pri rešpektovaní súkromia a zvážení želaní dieťaťa s MD.

Ak bolo vaše dieťa diagnostikované s muskulárnou dystrofiou, nájdete informácie o konkrétnom type zo zoznamu najmenej 40 neuromuskulárnych chorôb diskutovaných na webovej stránke Združenie svalovej dystrofie. Každé dieťa s muskulárnou dystrofiou je jedinečný jedinec, ktorý si zaslúži žiť svoj najlepší život, ktorý je uznávaný a oslavovaný a ktorý má možnosť zvážiť akékoľvek sny, ciele alebo plány, ktoré si dokážu predstaviť.

Asociácia svalovej dystrofie ponúka informácie o svalových dystrofiách, metabolických ochoreniach svalov, o ochoreniach periférnych nervov, zápalových myopatií, o ochoreniach nervovosvalového spojenia, o myopatiách a o chorobách spôsobených endokrinnými systémami, ako sú miechové svalové atrofie.

Asociácia svalovej dystrofie - USA
//www.mdausa.org/disease/index.html

Často kladené otázky - FAQ
//mdausa.org/about/faq

Publikácie uvedené podľa publika, vrátane brožúr o chorobách, článkov z časopisov MDA Quest, detských kníh a iných, pozri
Publikácie MDA
//mdausa.org/publications

Španielske preklady Zväzu svalovej dystrofie
Fakty o brožúrach:
Algunos materiales estan availableibles en español - Asociación de la Distrofia Muscular
//mdausa.org/publications/factsabout

Nájdenie kočíkov, chodcov a invalidných vozíkov pre deti od Pamela Wilson
//www.coffebreakblog.com/articles/art9507.asp

Články o spinálnej svalovej atrofii Anne Asher
//backandneck.about.com/od/childrensissues/ss/sma.htm

Alexa Dectis, mladá žena s spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA), bola vo štvrtok 31. januára 2008 v televíznom seriáli CBS Guiding Light. Zobraziť epizódu č. 15350 online na adrese: www.cbs.com/daytime/gl/

Webová stránka rodiny spinálnej svalovej atrofie
Informácie o spinálnej svalovej atrofii, lekárske poradenstvo, aktuálny výskum a fakty
//www.fsma.org

Kliknutím na tento odkaz nájdete zdroje Spojeného kráľovstva o svalovej dystrofii

Notre Dame YouTube video - robotický invalidný vozík
//youtube.com/watch?v=pMhPZseEr4U&feature=related

Prezrite si vo verejnej knižnici, miestnom kníhkupectve, rodičovskej skupine alebo nemocnici alebo online predajcovi knihy o svalovej dystrofii, napríklad The Child with Muscular Dystrophy - Guide for Rodents.

Video Návody: Maxík, 1 rok, spinální svalová atrofie, srdcedetem.cz (Smieť 2024).