Problémy s ochranou súkromia - detské postihnutia

• Smieť 9, 2024

Informácie, podpora a povzbudzovanie rodičov, ktoré vychovávajú deti so zdravotným postihnutím, neboli nikdy také prístupné ako v súčasnosti prostredníctvom internetového pripojenia a sociálnych médií. Hoci tieto výmeny majú potenciál budovať silné spoločenstvá a väčšie príležitosti pre deti a dospelých so zdravotným postihnutím, môže to byť aj zodpovednosť za jednotlivcov. Lisa Heffernanová vo svojom vynikajúcom článku Oversharing: Prečo to robíme a ako zastaviť, upozorňuje na problémy týkajúce sa súkromia detí a upozorňuje, že „Je ľahké začať s roztomilými a vkĺznuť do hrubého alebo invázneho“. V prípade rodín detí so zdravotným postihnutím môže byť východiskový bod celkom odlišný a môže byť oveľa ťažšie rozoznať, kde je táto hranica vyznačená.

Keď mal môj syn asi dva roky, článok, ktorý som napísal o Downovom syndróme, bol uverejnený v časopise Mothering. Bol som tak nadšený, že som ho na druhý deň priniesol do jeho strediska včasnej intervencie s fotokópiami článku, ktoré si mohli pracovníci prečítať. Prvý človek, ktorého som videl, bola pomôcka v triede, ktorá pomáhala môjmu synovi naučiť sa znakový jazyk; mladá žena s Downovým syndrómom.

Keď som jej podával kópiu článku, moje srdce búšilo. Neprekvapilo ma, že by si ľudia s Downovým syndrómom prečítali tento článok. Moja nevedomosť ma oslepila. Zrazu som si uvedomil, že môj syn to dokáže prečítať, keď je starší. Bolo mi nad tým, že on alebo jeho sestra môžu jedného dňa čítať o takýchto osobných pocitoch.

Sedel som v prázdnej kancelárii a sám som si prečítal článok. Prial som si, aby som jej časti napísal inak. Než som sa toho mohol príliš obávať, vkročila pomoc v triede a podala mi jej fotokópiu. Len povedala: „Zaujímavé.“

O niekoľko rokov neskôr sa na internete objavil ďalší článok, ktorý som napísal pre nemocničné informačné balíčky, po tom, čo som ho zdieľal na verejnej listinnej službe s nádejou, že sa dá editovať a urobiť z nej relevantnosť pre rodiny v rôznych komunitách. Niektoré stránky ho vytlačili doslovne vrátane predchádzajúcej poštovej adresy a telefónneho čísla. Použitím mojej starej adresy ako hľadaného výrazu,

Našiel som niekoľko prekladov online, kde boli moje osobné údaje jedinou linkou napísanou v angličtine. Keď som tento článok zaslal na zoznam-serv, mal som samozrejme v úmysle odstrániť svoje osobné kontaktné informácie. V priebehu rokov som si istý, že som zdieľal omnoho viac súkromných informácií o svojej rodine, a najmä o mojich deťoch, bez toho, aby som si myslel, že správy budú trvalo prehľadateľné.

Akékoľvek zdržanlivosť, ktorú som do tej doby preukázal, bolo spôsobené tým, že dobrovoľník v centre včasnej intervencie môjho syna sa stal prvou osobou, ktorá si prečítala článok z časopisu. Nikdy by ma nenapadlo, že hoci moje deti boli príliš malé na to, aby mi dali povolenie písať o nich, pravdepodobne by to nemali robiť.

Zatiaľ čo spolu hovoríme o našich deťoch, musíme vziať do úvahy aspoň dva problémy: naše rešpektovanie ich súkromia a ich očakávania dôvernosti. Informácie, ktoré by sme nesprístupnili súrodencom dieťaťa alebo našej vlastnej rozšírenej rodine, sa môžu objaviť online, aby si cudzinci mohli prečítať a diskutovať o zvyšku svojho života.

Nemôžeme predvídať, ako by táto neúmyselná zrada mohla ovplyvniť ich sebapoznanie, ich schopnosť dôverovať alebo ich schopnosť odpustiť nám. Môže im trvať roky, kým spracujú skúsenosti s tým, že majú najzraniteľnejšie momenty, a súkromné ​​skúsenosti budú otvorenou knihou. Možno si neuvedomujeme, koľko vedia o tom, čo sme napísali na verejnú spotrebu, o incidentoch alebo realitách, o ktoré sa nemáme deliť.

Naše malé deti so zdravotným postihnutím často rozumejú oveľa viac, ako počujú, ako môžu vyjadriť. Živo si pamätám na deň, keď môj syn sledoval epizódu pána Rogersa o tom, aký sklamaný bol, že sa musel zrušiť astronaut, ktorý sa mal naplánovať na ten deň. Pán Rogers sa spýtal: „Cítiš sa smutno, keď niekto povie, že ťa navštívia a potom neprídu?“ Môj milý chlapec pokrútil hlavou, „Áno.“

Pozorne a pozorne počúval, že mi to zlomilo srdce. A na konci príbehu sa ustálil s veľkým úľavou, akoby od neho vyviazlo ťažké bremeno. Teraz mal slovo, ktoré hlboko opísalo niečo, čo zjavne pociťoval. A vedel, že v tejto skúsenosti nebol sám, pretože pán Roger mu ukázal úctu, ktorú si zaslúžil ako spoluobčan.

Naše deti nemajú podporné skupiny, kde môžu hovoriť so svojimi rovesníkmi o problémoch, ktoré majú s rodičmi, súrodencami, terapeutmi, učiteľmi, spolužiakmi a lekármi. Keď dospejú, dôvody, pre ktoré sme sa rozhodli, pre nás nebudú relevantné. Všetko, čo budú vedieť, je to, na čo si pamätajú vyrastanie a čo môžu čítať, že sme o nich napísali, keď sme nevedeli nič lepšie.


Vyhľadajte vo svojej verejnej knižnici, miestnom kníhkupectve alebo online predajcovi knihy, ako napríklad No Pity: Ľudia so zdravotným postihnutím, ktorí vytvárajú nové hnutie za občianske práva, Nová história zdravotného postihnutia: Americké perspektívy (História zdravotného postihnutia) a Hnutie práv zdravotného postihnutia: od charity po konfrontáciu.

Dohliadanie: Prečo to robíme a ako zastaviť
//grownandflown.com/oversharing-why-we-do-it/

(Aká pravda?)
A pravda vás oslobodí
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.ca/2013/11/and-truth-shall-set-you-free.html

Video Návody: Features impacted by COPPA: Made for Kids content (Smieť 2024).