Novorodenecký skríning šetrí životy

• Smieť 10, 2024

Zákon o novorodeneckom skríningu zachraňuje životy (H.R. 1281 / S. 1417) bol navrhnutý v roku 2013 v Senáte a Kongrese USA. Tento zákon, schválený Parlamentom v roku 2013 a senátom v roku 2014 a podpísaný do zákona v decembri 2014, opätovne schvaľuje federálne programy týkajúce sa skríningu novorodencov.

Pôvodný zákon o skríningu zachránených životov novorodencov (P.L. 110-204) pomohol štátnym programom na zlepšenie skríningu novorodencov. Bol vytvorený poradný výbor ministra pre dedičné poruchy: Tento výbor poskytoval štátom, ktoré poskytli odporúčaný jednotný skríningový panel, a vytvorili sa národné usmernenia pre skríning novorodencov, čím sa zvýšila konzistentnosť medzi štátmi. Tento zákon pomohol podporiť vzdelávanie rodičov a poskytovateľov zdravotnej starostlivosti. Pôvodný zákon tiež pomohol zlepšiť opatrenia na zabezpečenie kvality a dohľad nad laboratóriami.

Pokrok sa dosiahol v poskytovaní skríningu neuromuskulárnych ochorení u novorodencov. Nedávno sa odporúčalo, aby Poradný výbor pridal do zoznamu odporúčaní pre skríningové testy novorodencov neuromuskulárne ochorenie Pompeho choroba. V súčasnosti prebieha. Nedávno sa zvažoval aj novorodenecký skríningový test na Duchennovu svalovú dystrofiu a spinálnu svalovú atrofiu.

Včasné skríningové testy a lepšia liečba iných neuromuskulárnych chorôb sa aktívne skúmajú a budú čoraz dostupnejšie. Zdroje, ktoré poskytne zákon o novorodeneckom skríningu šetrí autorizáciu, zlepší včasnú detekciu a liečbu neuromuskulárnych chorôb.

Ako členovia komunity neuromuskulárnych chorôb sme vyjadrili svoje hlasy týkajúce sa tohto a ďalších právnych predpisov, ktoré sú pre nás dôležité a pre blaho našich detí. Viac informácií, ktoré vám pomôžu kontaktovať svojich zákonodarcov v súvislosti s príslušnými právnymi predpismi, nájdete na stránkach advokácie MDA.

zdroje:

Webová stránka MDA, (2014). Nájdite svojich zvolených úradníkov. Zdroj: //mda.org/advocacy/find-officials dňa 19/19/20.

Webová stránka MDA, (2014). Komunita MDA pomáha pri odovzdávaní skríningu novorodencov. Zdroj: //mda.org/media/press-releases/mda-community-helps-pass-newborn-screening-saves-lives-reauthorization-act of 19/19/14.

Webová stránka March of dimes, (2014). Vyhlásenie Dr. Jennifer L. Howseovej, prezidenta, marec desiatok o prezidentovi Obamovi, ktorý podpisuje skríning novorodencov a zachová zákon o znovuvytváraní životov. Zdroj: //news.yahoo.com/statement-dr-jennifer-l-howse-president-march-dimes-230700575.html;_ylt=A0LEVixUWJRUqJIAl50PxQt. 19. 12. 2014.

Wahl, M., (2013). Predseda správnej rady MDA obhajuje podporu novorodeneckého skríningu. Quest. Zdroj: //quest.mda.org/news/mda-board-chairman-advocates-support-newborn-screening 19/19/14.

Video Návody: Zachránili takmer 1500 životov (Smieť 2024).