Downov syndróm a diabetická duálna diagnostika

• Smieť 21, 2024

Downov syndróm (Trizómia 21) bola vážna diagnóza, ktorú som počul o svojom novonarodenom synovi, keď mal jeden deň. Pretože však môj OB / GYN vychovával svojho 16-ročného syna v DS, mal som od dátumu narodenia môjho syna prístup k najlepším informáciám, zdrojom a podpore.

Mal príležitosti vyrastať v hlavnom prúde našej komunity ako známy a oceňovaný človek v našom susedstve, pravidelné predškolské a základné triedy a komunitné programy (telocvičňa, nedeľná škola, skauti, liga a futbal). O sedem rokov neskôr sa vyvinul juvenilný diabetes. Cítil som sa zdevastovaný touto druhou diagnózou.

Zdá sa strašne nespravodlivé, že každé dieťa musí čeliť cukrovke. Môj syn bojoval tak skoro a tak dlho s včasnými zásahmi, fyzickou terapiou, logopédiou a priekopníckym začlenením do našej školskej štvrti. Som si istý, že ak by to bolo možné, bol by som ohromený viac ako ktorákoľvek iná mama, ktorá kedy počula lekára povedať: „Vaše dieťa má cukrovku.“

Neveril som, že môj syn si môže zvyknúť na denné krvné testy a injekcie; Bol som si celkom istý, že to nebudem schopný prijať ako súčasť nášho každodenného života.

Ako sa ukázalo, rozhodol sa urobiť hru, ktorá uhádne jeho hladinu cukru v krvi, aby mi dala myseľ z prsta. Tri dni po tom, čo mu bola diagnostikovaná, mi povedal z modrej: „Inzulín funguje, mami. Cítim sa lepšie.“

Mal som šťastie, že mu bolo sedem rokov, keď sa vyvinul cukrovka, a že sa naučil počítať v materskej škole; robiť jednoduchú matematiku a čítať v prvom ročníku. Vytvoril som farebne odlíšený zoznam, ktorý som dal s jeho glukomerom, aby mohol nájsť jeho číslo a prečítať si jednoduché poznámky vedľa neho.

Pred raňajkami a večerou dostal injekciu dlhodobo pôsobiaceho inzulínu NPH, ktorý musel byť vyvážený jedlom a občerstvením a pravidelným inzulínom na jedlo. (Prešiel na 24-hodinový Lantus s rýchlo účinkujúcim krátko trvajúcim Humalogom s jedlom) Pretože sme nemohli veľmi dobre kontrolovať jeho hladinu cukru v krvi kvôli jeho vysokej aktivite (malé ligové a detské hry), označil som 100 až 120 ako „dokonalú“ krv cukor, čokoľvek pod 100 ako „čas niečo jesť“ a čokoľvek pod 70 ako „piť džús alebo pravidelný sóda pop TERAZ“. Čokoľvek nad 120 bolo „pitná voda alebo kal sóda s nulovou hodnotou kalórií“ a čokoľvek nad 180 bolo „R inzulínový výstrel“.

Naše najväčšie ťažkosti boli, samozrejme, pri upozorňovaní ostatných ľudí na jeho cukrovku, čo hľadať ako príznaky nebezpečne nízkej hladiny cukru v krvi (často rovnaké ako príznaky 7 ročného chlapca) a ako liečiť epizódy hypoglykémie.

Pretože mal problémy s komunikáciou a artikuláciou, naučil som ho, aby ukazoval na svoj náramok s výstrahou pre lekára, ak mal hlad. Napísal som jednostránkové vysvetlenie cukrovky a nebezpečenstvo nízkej hladiny cukru v krvi pre jeho spolužiakov, ich rodičov a zamestnancov školy, aby jeho kamaráti z vrhu vedeli, čo robiť, ak dospelí okolo nich zabudli, že môj syn mal cukrovku.

Bol som najväčšou obavou, že bude niekde sám a bude mať náhle neočakávanú hypoglykémiu a že ľudia v jeho okolí by symptómy pripisovali skôr svojmu syndrómu Downovho syndrómu než tomu, aby mal lekársku pohotovosť.

Jedného rána v cirkevnom obede mal nečakané minimum a nepil džús, ktorý potreboval na rýchlo pôsobiaci cukor. Vzal som ho za obrazovku a veľmi prísne som mu povedal, že MUSÍ piť šťavu. Našťastie to urobil, ale keď som ho priviedol na druhú stranu obrazovky, niekoľko zainteresovaných členov zboru, ktorí počúvali a znepokojení mojím netypickým tónom, prišli zasiahnuť, aby som sa nevysvetliteľne stal zneužívajúcim. rodičom.

Uľavilo sa im a samozrejme súcitne, keď som im povedal, že vyvinul cukrovku 1. typu a bol som odhodlaný vyhnúť sa nízkej hladine cukru v krvi. Napadlo ma, že aj keď ma mal nablízku, mohol zažiť nízku úroveň, ktorá by bola nebezpečná, pretože ostatní dospelí si neboli vedomí alebo zabudli, že má cukrovku.

Bolo mi ubezpečujúce, že dokonca aj tí v kongregácii, ktorí nás nepoznali dosť dobre, aby sme o ňom počuli, že sa vyvinula cukrovka, boli dostatočne zaviazaní k nemu a našej rodine, aby zasiahli, keby som mal veľmi zlý deň a nemohol som ovládať akýkoľvek zmysel pre frustrácia alebo ohromenie, ktoré niekedy spôsobujú, že matky hovoria alebo robia niečo, čo ľutujú.

Ich láskavosť a súcit so mnou v tom, čo sa muselo javiť ako hrozná situácia, bola práve tým, na čo som bol vyškolený, aby som na vysokej škole odpovedal, keď som sa dobrovoľne zapojil do horúcej linky rodičovských stresov. Kým som nemal deti, nerozumel som, že mamičky sa takto cítia ohromené, alebo že je vhodné konať s rešpektom a súcitom voči matke aj dieťaťu.

Samozrejme som potreboval upokojenie a útechu, pretože som sa obával, že môj syn by bol hypoglykémiou hrozne zranený, keby jeho hladina glukózy v krvi ďalej klesla. Väčšina ľudí pozná škodlivé dlhodobé účinky vysokej hladiny cukru v krvi, ale neuvedomujú si, že nízka hladina cukru v krvi je hrozným nebezpečenstvom každý deň.

Najväčším problémom môjho syna v jeho nedospelých a skorých dospievajúcich rokoch boli záchvaty v noci kvôli náhlym poklesom cukru v krvi, aj keď som ho vždy testoval medzi 2:00 a 3:00.

Neočakávaným výsledkom jeho prvej epizódy tohto druhu bolo, že stratil veľa zručností, ktoré sa naučil v škole, vrátane matematických faktov a kurzívnych písacích schopností. V pravidelných triedach Tae Kwon Do dosiahol stabilný pokrok so zvyškom svojej triedy, až kým nezačal prvé záchvaty.

Trvalo mu rok, kým sa naučil komplikované postupy a sériu kopov, ktoré študoval prvé dva roky. Hneď po tom, čo získal zelený pás pri prvej skúške na opasky po tých záchvatoch uprostred noci, mal záchvaty sedieť hneď vedľa mňa po veľkých raňajkách a skorom občerstvení.

Keďže som ich chytil skoro, vrátil sa rýchlo, ale o hodinu neskôr sa jeho priezvisko nemohlo dostať priamo do jeho podpisu. Prišiel ku mne a povedal: „To nefunguje, mami.“ Práve prešiel opätovným prebudením všetkých svojich listov kurzívou a bolo veľmi bolestivé povedať mu, že budeme musieť prejsť a zistiť, ktoré stratil. Iba mi povedal: „No, ideme znova.“

Okrem veľkého množstva charakteru a trpezlivosti, ktorú preukázal pri riešení problémov súvisiacich s cukrovkou v jeho živote, bol môj syn typickým tínedžerom, ak by niekto z 13 a viac rokov mohol byť nazývaný typickým. Nepáčilo sa mu, aby mu bolo pripomenuté, keď nastal čas na krvné testy alebo injekciu alebo občerstvenie, keď mal iné veci, ktoré chcel robiť.

Mal rovnakú náladu a citlivosť ako jeho 13-roční priatelia, ktorí nemajú ani Downov syndróm, ani diabetes. Ak by bolo možné, aby som bol viac rozčúlený o diabete môjho syna, než akákoľvek iná mama vo veku 13 rokov, som si istý, že by som bol.

Výskum pokračoval v priebehu rokov vďaka vynikajúcemu úsiliu rodičov o získavanie finančných prostriedkov a iným obhajcom. Môj syn je teraz v dennom režime novšej formulácie inzulínu s názvom Lantus (Glargine) a počíta sacharidy pri jedle a občerstvení, aby odhadol, koľko krátkodobo pôsobiaceho humalogulínu v inzulíne si podá, aby udržal svoju hladinu cukru v krvi stabilnú.

Aktívne sa venoval športu, rozvíjal záujem o divadlo a tanec a naďalej sa zaujímal o svoje akademické ciele. Bez ohľadu na to, ako veľmi sa snažíme kontrolovať jeho cukrovku, existuje veľká šanca, že si vyberie daň za svoje zdravie.

Pretože má aktívny život; jeho hladina cukru v krvi je nepredvídateľná; má intelektuálne a komunikačné problémy; užíva lieky, ktoré môžu spôsobiť nebezpečné vysoké hladiny cukru v krvi; a je na MDI; môj syn testuje hladinu glukózy v krvi osem až dvanásťkrát denne. Vyhnúť sa jednej mimoriadnej udalosti alebo hospitalizácii viac ako zaplatiť ročne za zásoby na testovanie cukrovky a samozrejme stojí za to úsilie na udržanie jeho zdravia, morálky a duševného zdravia.

Počuli sme rodičovské správy o zdravotníckych odborníkoch, ktorí odporúčajú štyri testy glukózy v krvi za 24 hodín alebo menej u pacientov s duálnou diagnózou Downovho syndrómu a cukrovky 1. typu. Bežné vzdelávacie a podporné skupiny rodičov pre juvenilný diabetes môžu často odporučiť detských endokrinológov a iných zdravotníckych pracovníkov, ktorí majú silné skúsenosti s najlepšími postupmi.

Cukrovka je stav, ktorý spôsobuje, že každý z nás prejde prahom bolesti a strachu, ktorý by nemal prekročiť žiadny z rodičov. Nikdy som si nemyslel, že by niečo zastieralo úzkosti, ktoré do našich životov zaviedla diagnóza Downovho syndrómu. Potrebujeme liek.

Vyhľadajte svoju miestnu knižnicu, kníhkupectvo alebo online predajcu
knihy o výchove detí s cukrovkou alebo Downovým syndrómom, napríklad Príručka výživy s Downovým syndrómom - Sprievodca propagáciou zdravého životného štýlu

„... Veľa ľudí a dokonca veľa lekárov nepočula o testoch na protilátky, ktoré môžu pomôcť pri diagnostike cukrovky typu 1. Krvné testy merajú špecifické protilátky vášho tela súvisiace s autoimunitnou aktivitou, ktorá útočí na beta-bunky produkujúce inzulín. pankreas, hovorí Lori Laffel, MD, vedúca sekcie detských, adolescentných a mladých dospelých cukrovky v Joslinovom diabetologickom centre a profesor pediatrie na Harvardskej lekárskej škole. ... “
Testy protilátok môžu diagnostikovať diabetes mellitus 1. typu u detí s diabetom skôr, ako sa objavia príznaky
//www.diabetesforecast.org/2015/sep-oct/tests-to-determine-diabetes.html

Informácie a podpora pre deti s cukrovkou
//www.childrenwithdiabetes.com

Nízka hladina cukru v krvi: zvonku to nevyzerá moc.
//sixuntilme.com/wp/2014/06/24/sparkly-like-shoes/

Toto je diabetes typu 1 - kontrola VS reality
//www.diabetesdaily.com/voices/2014/06/this-is-type-1-diabetes/

18 minútový krátky film: DxONE Type One Diabetes
Život s cukrovkou typu 1, ako je vidieť očami otca s dieťaťom s cukrovkou a jeho syna.
//vimeo.com/82085032

Moja bezpečnostná deka Glucagon
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

Vyrastanie s cukrovkou: perspektíva mládeže
Krystal Boyea, veľvyslankyňa mládeže v Severnej Amerike a Karibiku v Medzinárodnej federácii pre cukrovku
//tinyurl.com/7xjwldq

Missouri House Bill 675 zaistí, aby deti s cukrovkou boli v škole v bezpečí
//www.diabetes.org/for-media/2013/mo-school-legislation.html
Umožňuje školiacim zamestnancom, aby sa dobrovoľne vzdelávali v poskytovaní základnej starostlivosti o cukrovku, vrátane podávania inzulínu a glukagónu; umožňuje schopným deťom zvládnuť cukrovku v škole.

American Diabetes Association: Zákonné práva študentov s diabetom
Kapitola 8 Aké služby starostlivosti o diabetikov a ubytovanie by sa mali poskytovať?
//www.diabetes.org/assets/pdfs/know-your-rights/for-lawyers/education/lr-chapter-8-2009.pdf

CWD - Informácie a podpora pre deti s cukrovkou
Deti s diabetom na www.childrwithdiabetes.com

Varovné príznaky cukrovky od detí s diabetom
//www.childrenwithdiabetes.com/clinic/signs.htm

Späť do školy s diabetom
//www.coffebreakblog.com/articles/art52832.asp

Aktualizácia Jonas Brothers - Cukrovka sa nezpomalila 15-ročného Nicka Jonasa
//www.diabeteshealth.com/read/2008/04/02/5707.html

Popová hviezda typu 1, Nick Jonas rozpráva svoj príbeh ... V novembri 2005 Nick Jonas zistil, že mal diabetes 1. typu.
//www.diabeteshealth.com/read/2007/04/26/5150.html

Mnoho zdravotníckych pracovníkov ignorujúcich starostlivosť o cukrovku v nemocnici, v ambulancii a v nemocnici
//www.youtube.com/watch?v=ed8qpMVw0Oo

Servisný pes záchranca pre dieťa s cukrovkou, autizmom Wichita Eagle
//www.kansas.com/2012/06/23/2384599/service-dog-a-lifesaver-for-diabetic.html