Syndróm celiakie a Downovho syndrómu

• Smieť 11, 2024

Medzi zdravotníckymi pracovníkmi a rodinami vzrástlo povedomie, že celiakia je často asymptomatická u detí s Downovým syndrómom. Najobozretnejšie odhady naznačujú, že až desať percent jednotlivcov s Downovým syndrómom trpí celiakiou. Aj tento nízky odhad, jedna z desiatich, znamená, že mnoho rodín sa učí všetko, čo môžu, o netolerancii lepku, plánovaní stravovania a výrobkoch bez gluténu.

Deti s Downovým syndrómom môžu mať fyzické príznaky, ako je plyn, chronická hnačka, strata hmotnosti a niekoľko ďalších, ktoré možno pripísať dočasným stavom alebo chorobe, a často môžu mať zmeny správania, ktoré môžu byť pokusom oznámiť ich nepohodlie, bolesť alebo únavu. Mnoho rodičov uvádza, že ich dieťa nemalo žiadne príznaky, alebo jedného alebo dvoch, ktoré sa zistili až po stanovení diagnózy.

Aj keď sa u niektorých detí s celiakiou môže vyvinúť vyrážka, zmena farby zubov alebo bolesť v ústach, každá osoba má odlišné príznaky a celiakie sa dá veľmi ťažko diagnostikovať, najmä u detí, ktoré vôbec nevykazujú žiadne príznaky. Príbuzní ľudí s celiakiou, niekedy nazývaných celiakálna sprue, majú vyššiu možnosť neznášanlivosti lepku, ale nemusia si byť vedomí, že sú postihnutí.

Národné organizácie majú webové stránky, ktoré opisujú skríningové testy na celiakiu, a váš rodinný lekár je často dobrým východiskovým bodom pre informácie o tejto téme. Pretože príznaky niekoľkých stavov môžu byť falošne pripisované fyzickým alebo zdravotným stavom, ktoré sa častejšie vyskytujú u detí s Downovým syndrómom, je dôležité nájsť lekárskych odborníkov, ktorí sú ochotní používať usmernenia zdravotnej starostlivosti vyvinuté tými, ktorí majú ďalšie skúsenosti s pacientmi s DS.

Keď sa u detí s Downovým syndrómom diagnostikuje celiakia, pre rodiny existuje strmá krivka učenia. Je dôležité, aby rodičia poznali bežné výrobky a dokonca aj lieky, ktoré obsahujú lepok a spôsobujú problémy deťom s celiakiou. Často sú uvedené na webových stránkach, v brožúrach a knihách na túto tému.

Dokonca aj malé množstvo lepku môže spôsobiť problémy deťom s celiakiou. Mnoho zdravotníckych pracovníkov radí rodičom, aby sa stretli s registrovaným dietetikom, aby vysvetlili a nasledovali informácie a podporu.

Joan Medlen, RD, autor Príručky Výživa s Downovým syndrómom: Sprievodca propagáciou zdravého životného štýlu, je hlavným zdrojom informácií pre rodiny detí s celiakiou. Uvedomte si, že nie ste sami pri riešení problémov celiakie a bezlepkový život sa do života vášho dieťaťa vnáša - existujú dobre informovaní odborníci a rodičia, ktorí oslovujú ostatných a pamätajú si úpravy, ktoré vykonali v prvých mesiacoch po diagnostikovaní.

Je prirodzené, že sa rodiny s duálnou diagnózou Downovho syndrómu a celiakie cítia v týždňoch po diagnóze úzkostne alebo občas ohromene. Vášmu dieťaťu môžu byť zmeny v rutine a strave ťažké, ale je bežné, že sa do niekoľkých týždňov od začiatku bezlepkového života cítia oveľa lepšie.

Frustrácia z rozšírenej rodiny, zamestnancov školy, škôl alebo rekreačných programov môže sťažiť vypracovanie zmien, ktoré sú potrebné pre zdravie a pohodu dieťaťa pomocou CD. Zdieľanie článkov a lekárskych informácií a prípadne vytvorenie jednostránkového informačného listu pre náhradných učiteľov a rodičov priateľov vášho dieťaťa pomôže vzdelávať a informovať celú komunitu.

Pretože celiakia je v súčasnosti uznávaná ako stav, ktorý postihuje viac ako dva milióny ľudí v Spojených štátoch a vyššie percento ľudí na celom svete, ako sa pôvodne predpokladalo, existuje v mnohých miestnych obchodoch s potravinami a zdravou výživou niektoré výrobky a tovar bez lepku. Niektoré produkty sú k dispozícii na objednávku a dokonca aj miestne reštaurácie na pizzu môžu v ponuke dodávky ponúkať výrobky bezlepkové.

V bežných časopisoch a novinách sa teraz objavujú články o celiakii a bezlepkovom bývaní, vďaka čomu je oveľa jednoduchšie vzdelávať dôležitých ľudí v živote vášho dieťaťa. Národné, regionálne a miestne organizácie pôsobiace v oblasti obhajoby a podpory tiež sprístupňujú rodinám informácie prostredníctvom svojich webových stránok a spravodajcu.

Ich snahou je skutočný rozdiel v živote novodiagnostikovaných detí, ako aj jednotlivcov s Downovým syndrómom, ktorí žijú aktívnym, zdravým životom s celiakiou a bezlepkovou diétou.

Vyhľadajte vo svojom miestnom kníhkupectve, verejnej knižnici alebo online predajniach knihy o celiakii, bezlepkovom varení, detských knihách, potravinách a výrobkoch, ktoré sú teraz k dispozícii pre deti a dospelých s celiakiou.

Použitie krvných testov proti tkanivovej transglutamináze (tTGA-IgA) u dospelých s Downovým syndrómom.
//issuu.com/aapsus/docs/ajcm_summer_v10_n2_2014

Klinika dospelých s Downovým syndrómom: Celiakia
//www.advocatehealth.com/luth/papers-g-l
Testovanie celiakie u adolescentov a dospelých s Downovým syndrómom

Ďalšie informácie o celiakii nájdete na:

Webové stránky zamerané na Downov syndróm
Celiakia a Downov syndróm Dr. Len Leshin
//www.ds-health.com/celiac.htm

Celiakia u detí
//www.coffebreakblog.com/articles/art21075.asp

Späť do školy s celiakiou
//www.coffebreakblog.com/articles/art52323.asp

Celiakia a juvenilná cukrovka
//www.coffebreakblog.com/articles/art48740.asp

Navštívte webovú stránku Zdravého životného štýlu pre všetky vekové kategórie a fázy od Joan Guthrie Medlen,
autor Príručky Výživa s Downovým syndrómom: Sprievodca propagáciou zdravého životného štýlu - 2006

Video Návody: Down syndrome (trisomy 21) - causes, symptoms, diagnosis, & pathology (Smieť 2024).