Saison de Rose - Laura Ferraiolo z Penn Medicine

• Smieť 1, 2024

Koncom júla 2013 skupina filadelfských „žien piva“ začala projekt spolupráce v spolupráci so spoločnosťou Free Will Brewing Company v Bucks County v Pensylvánii s cieľom vytvoriť pivo na podporu informovanosti o rakovine prsníka. Nazvali ho Saison de Rose alebo „Sezóna ružovej“. Toto umiernené ružové pivo bolo verejnosti predstavené 4. októbra ako pocta ženám a mužom napadnutým rakovinou prsníka.

Erin Wallace, vydavateľ diabla, Old Eagle Tavern a Barren Hill Tavern, sa pripojili Beer Fox Carolyn Smagalski, Sommelier Marnie Old a Nezávislá novinárka Tara Nurin, aby vytvorili belgický statok Ale, naplnený grapefruitom, zázvorom a ibištek a zakončené ružovými a čiernymi korením. "Toto pivo je skutočne chutné," uviedla Scoats z krčmy Grey Lodge vo Philadelphii.

Slobodná vôľa Will Brewers John Stemler a David Wood, podporovaní spoluzakladateľom Dominic Capece, pripravili tri pilotné šarže, aby dosiahli tú správnu rovnováhu a možnosť kalenia, aby sa z tohto 4,5% ABV piva stala prístupná voľba pre „víno pijúce“, zatiaľ čo súčasne uspokojenie nadšencov remeselníckeho remeselného piva.

Výťažok z predaja Saison de Rose sa daruje centru pre prsníkov Renaissance Rowan v Penn Medicine vo Philadelphii. Časť týchto prostriedkov bude vyčlenená na výskum, pričom zostatok bude zameraný na pomoc miestnym ženám a mužom pri riešení ich problémov pri prekonávaní ich diagnózy.

Mal som tú česť viesť rozhovor s Laurou Ferraiolo, riaditeľkou vývoja v Penn Medicine Cancer Center na začiatku začiatku projektu začiatkom októbra. Pani Ferraiolo poskytla cenné informácie o cieľoch Centra prsníkov Rena Rowan a o práci, ktorú vykonávajú v meste Philadelphia.

Otázka: Povedzte nám niečo o sebe. Čo robíte a aká je vaša úloha, ak vôbec nejaká, vo svete piva? Ako ste sa dostali k tomuto projektu?

Laura: Som riaditeľkou pre rozvoj Abramsonovho centra rakoviny Penn Medicine a mám osobitnú úlohu pri získavaní peňazí na výskum rakoviny prsníka a starostlivosť o pacientov. Bol som v vývojovom tíme Abramson Cancer Center takmer deväť rokov. Nemám konkrétnu úlohu vo svete piva, s výnimkou toho, že som spotrebiteľom. Erin Wallace ma kontaktovala, keď už niekoľko rokov podporovala Centrum prsníkov Rena Rowana v Pennovom Abramsonovom onkologickom centre.

Otázka: Povedzte mi o hlavných myšlienkach, ktoré vás viedli v tomto projekte.

Laura: Vo svojej úlohe veľmi úzko spolupracujem s Dr. Amy Clarkovou, onkológkou rakoviny prsníka v Ústrednom prsníkovom ústave Rowan. Aj keď je doktorka Clark v prvom rade lekárom, je tiež výskumníčkou. Financovanie výskumných projektov našej fakulty je veľmi náročné, pretože federálne granty sa často dávajú nápadom, ktoré už dokázali, že budú fungovať. Na získanie tohto typu údajov je potrebné počiatočné financovanie, čo je oblasť, kde filantropia zohráva významnú úlohu. Umožňuje tiež určitú flexibilitu, aby bolo možné testovať riskantné nápady, ktoré v konečnom dôsledku vedú k liečbe a lepším možnostiam liečby žien s diagnostikovanou rakovinou prsníka.

Otázka: Ako sa zmestíte do mozaiky tohto projektu?

Laura: Pracujem v strede, aby som spojila vynikajúcich lekárov s veľkorysými filantropmi.

Otázka: Bol ste niekedy postihnutý rakovinou prsníka, či už osobne alebo periférne?

Laura: Rakovina prsníka ma osobne neovplyvnila, ale bohužiaľ s ňou každý deň zaobchádzam profesionálne a naďalej sa snažím robiť zmeny, aby som pomohla posunúť vpred výskum na záchranu života a získať tak potrebné zdroje. Bohužiaľ som mal blízkeho priateľa diagnostikovaného s rakovinou prsníka niekoľko týždňov pred jej tridsiatymi narodeninami. Ona podstúpila mastektómiu, osem týždňov chemoterapie a rekonštrukčnej chirurgie. Bol to veľmi náročný rok, ale darí sa jej veľmi dobre a vracia svoj život späť na cestu. Cítila sa požehnaná tým, že na jej boku stála rodina rakovinového centra Abramson.

Q. Laura, ako vzniklo Centrum prsníkov Rena Rowana?

Laura: Tento rok oslavujeme 40. výročie Abramsonovho onkologického centra, ktoré Národný onkologický ústav označil za komplexné onkologické centrum. Vždy sme liečili pacientov s rakovinou prsníka. Ako už bolo povedané, Centrum prsníkov Rena Rowan bolo založené pred pätnástimi rokmi prostredníctvom veľkorysého daru od Rena Rowan Damone. Pani Damone je medzinárodne uznávanou módnou návrhárkou a podnikateľkou a na základe svojich vlastných skúseností s rakovinou prsníka viedla vývoj v Rowanovom centre, aby zabezpečila, že každému pacientovi bude poskytnutá rovnaká úroveň starostlivosti, pozornosti a liečby. Centrum Rowan spája popredných národných špecialistov na prsníky zo všetkých kľúčových odborov do jedného prostredia. Spoločne sa zameriavajú na poskytovanie jedinečných lekárskych, emocionálnych a osobných potrieb pacientov.

Q.Môžete zdieľať akékoľvek osobné príbehy bez toho, aby ste porušili informácie chránené zákonmi o ochrane osobných údajov? Ako zvyčajne prichádzajú ženy do centra Rena Rowan Center o pomoc?

Laura: Centrum prsníkov Rena Rowan v Pennovom Abramsonovom onkologickom stredisku má v oblasti rakoviny prsníka vynikajúcu povesť. Zaoberáme sa ženami z našej miestnej komunity a z celého sveta. Ženy často dostávajú starostlivosť zo svojej komunitnej nemocnice alebo z centra prsníkov a prichádzajú do Pennu, aby získali odborné znalosti o pokročilej rakovine alebo rakovine ťažko liečiteľnej. Berieme najťažšie prípady. Ako sme už povedali, vďaka našej povesti tiež začíname vidieť ženy s rakovinou prsníka v skoršom štádiu, keď prichádzajú do Pennu, aby využili našu odbornosť na všetkých koncoch spektra starostlivosti o rakovinu.

Otázka: Kto vás pôvodne oslovil ohľadom nášho projektu? Aká bola vaša počiatočná reakcia na to, že ste boli vybraní ako príjemcovia tohto veľmi špeciálneho piva na zvýšenie povedomia o rakovine prsníka?

Laura: Dostal som e-mail od Erin Wallaceovej - s ktorou som v minulosti pracoval, aby som získal peniaze na výskum rakoviny prsníka. Devil's Den je vlastne moja susedská reštaurácia a bar, takže som s ňou osobne a profesionálne oboznámený. Tohtoročný prístup bol iný, aj keď sa cítil, akoby mal oveľa väčšiu vášeň a dynamiku ako predchádzajúce roky. Boli sme nadšení, že sme boli príjemcom programu „Saison de Rose“, ktorý bude mať v Penne fond na podporu výskumu rakoviny prsníka a pacientov vo finančnej núdzi. A ak by som mohol pridať svoje vlastné dva centy - pivo je vynikajúce. Potreboval som produkt otestovať.

Otázka: Podieľali ste sa na natáčaní dokumentárnych filmov Matthewom Stumpfom z Lionize Productions? Ako to?

Laura: Bohužiaľ som bol na dovolenke týždeň v auguste, keď Matthew prišiel na film Dr. Amy Clark a Centrum hrudníka Rena Rowan. Našťastie bol prítomný môj kolega Michal Greenberg, riaditeľ pre komunikáciu a komunitné zapojenie pre rakovinové centrum Abramson, a pomohol mi vziať Matthewa a jeho filmovú posádku.

Otázka: Koľko ľudí je každoročne postihnutých rakovinou prsníka? Máte nejaké štatistiky o tom, koľko rakovinových pacientov v USA je?

Laura: Odhady American Cancer Society pre USA týkajúce sa rakoviny prsníka u žien v USA na rok 2013 sú:

• Asi 232 340 nových prípadov invazívnej rakoviny prsníka
• Nájdeme asi 64 640 nových prípadov karcinómu in situ (CIS) prsníka (CIS je neinvazívne a je najskoršou formou rakoviny prsníka).
• Asi 39 620 úmrtí na rakovinu prsníka
• Rakovina prsníka je najčastejšou rakovinou u žien v Spojených štátoch okrem rakoviny kože. Je to druhá najčastejšia príčina úmrtia na rakovinu u žien po rakovine pľúc.
• Pravdepodobnosť, že žena má počas svojho života invazívnu rakovinu prsníka, je asi 1 z 8. Pravdepodobnosť úmrtia na rakovinu prsníka je asi 1 zo 36. Miera úmrtnosti na rakovinu prsníka klesá. Je to pravdepodobne výsledok skoršieho nájdenia rakoviny a lepšej liečby. V súčasnosti je v Spojených štátoch viac ako 2,8 milióna ľudí, ktorí prežili rakovinu prsníka.

Otázka: Zvyšuje sa miera rakoviny prsníka v USA alebo zostala stabilná?

Laura: Miera prežitia rakoviny prsníka sa zvyšuje. Nie som si istý mierou diagnózy.

Otázka: Zaoberá sa Centrum prsníkov Rena Rowan iba ženám? A čo muži, ktorým je diagnostikovaná táto choroba?

Laura: Áno - liečime aj mužov, u ktorých je diagnostikovaná rakovina prsníka.

Otázka: Môžu spotrebitelia dávať dary priamo do centra prsníkov Rena Rowan na počesť Saison de Rose, aj keď nepijú pivo? Ako to robia?

Laura: Áno! Ak by ste chceli poskytnúť dar na podporu výskumu rakoviny prsníka Saison de Rose a fondu starostlivosti o pacientov, prosím, buď:

• Pošlite šek vystavený do centra rakoviny Abramson a zahrňte do poznámky riadok „Saison de Rose“ a pošlite ho na adresu:
  Laura Ferraiolo
  Penn Medicine Development
  3535 Market Street, Suite 750
  Philadelphia, PA 19104
  
• Ak chcete urobiť darček z kreditnej karty, zavolajte mi priamo na (215) 746-2948 alebo prejdite na webovú stránku Penn Medicine a do sekcie pocty uveďte „Saison de Rose“.

Všetci, ktorí sme zapojení do projektu Saison de Rose, by sme chceli poďakovať Laure Ferraiolo a Penn Medicine za prijatie nášho projektu v prospech komunity, ktorej slúži.

Na zdravie!

Fotografie s láskavým dovolením Laury Ferraiolo (zhora): Laura Ferraiolo; Laura a manžel Danny