Privítanie detí s Downovým syndrómom

• Smieť 18, 2024

Ak privítate nové dieťa s Downovým syndrómom do svojej rodiny, pravdepodobne máte veľa otázok a obáv, ako aj vaša rozšírená rodina, priatelia a susedia. Tieto informácie sme napísali s ohľadom na naše rozmanité skúsenosti, keď sa naše deti narodili s Downovým syndrómom.

Gratulujeme k narodeniu dieťaťa. Prajeme vám všetko najlepšie.

Downov syndróm je chromozomálna anomália, ktorá sa vyskytuje u 1,3 na 1000 narodení. Z nejakého neobjasneného dôvodu vedie chyba v bunkovom vývoji skôr k 47 chromozómom než k obvyklým 46. Extra génový materiál mierne mení usporiadaný vývoj tela a mozgu. V Spojených štátoch sa každý rok narodí asi 5 000 detí s Downovým syndrómom. Národná populácia osôb s Downovým syndrómom sa odhaduje na 250 000.

Asi 80% detí s Downovým syndrómom sa narodilo matkám mladším ako 35 rokov. Približne 1 zo 400 detí narodených ženám nad 35 rokov malo Downov syndróm.

Ľudia s Downovým syndrómom sú viac ako zvyčajne rozvíjajúci sa jedinci, ako sú odlišní. V populácii je veľká rozmanitosť, pokiaľ ide o osobnosť, štýly učenia, inteligenciu, vzhľad, súlad, humor, súcit, vrodenosť a postoj. Obľúbené zábavné programy sa líšia v závislosti od osoby a siahajú od čítania a záhradníctva až po baseball a hudbu a ďalej.

Deti s Downovým syndrómom ťažia z rovnakej starostlivosti, pozornosti a začlenenia do komunitného života, ktoré pomáhajú každému dieťaťu rásť. Rovnako ako u všetkých detí, aj v susedných školách a predškolských zariadeniach, ako aj doma, je dôležitá kvalitná výučba, aby sa dieťaťu dala syndróm Downovho syndrómu.

Pri štandardných testoch IQ naši synovia a dcéry s Downovým syndrómom najčastejšie dosahujú mierny až stredný rozsah mentálnej retardácie. Tieto testy nemeria veľa dôležitých oblastí inteligencie a často vás prekvapí pamäť, vhľad, kreativita a šikovnosť vášho dieťaťa. Vysoká miera porúch učenia u študentov s Downovým syndrómom niekedy maskuje celý rad schopností a talentov.

Aj keď sú batoľatá a deti s Downovým syndrómom prvými zákazníkmi na rozsiahle vyhodnotenie zdravia, stimuláciu dojčiat, fyzickú terapiu, zlepšenie komunikácie, hodnotenie vývoja a ďalší profesionálny zásah, je dôležité mať na pamäti, že každé dieťa si zaslúži byť obklopené ľuďmi, ktorí milujú , rešpektujte a obdivujte všetky deti.

Jednotlivci s Downovým syndrómom môžu byť identifikovaní početnými fyzickými atribútmi, ktoré sa môžu alebo nemusia prejaviť u jedného jedinca. Niektoré vlastnosti sú krásne mandľové oči s výraznými Brushfieldovými škvrnami na dúhovkách; jeden záhyb v jednej dlani na jednej alebo oboch rukách; malé funkcie; a výnimočná sociálna inteligencia. Jedinci s DS majú vysokú mieru vrodených srdcových vád (35 až 50%) a mali by mať echokardiogram v priebehu prvých dvoch mesiacov života. Národné organizácie poskytujú lekárskym kontrolným zoznamom pre jednotlivcov s DS, ktoré možno budete chcieť odovzdať lekárovi svojho dieťaťa.

Existujú tri hlavné typy Downovho syndrómu. Vaše dieťa bude pravdepodobne mať Trisomy 21, čo znamená prítomnosť extra genetického materiálu na 21. páre chromozómov, ktorý je výsledkom anomálie v bunkovom delení počas vývoja vajíčka alebo spermy alebo počas oplodnenia. Asi 95% ľudí s DS má Trisomy 21.

Odhaduje sa, že 3% až 5% má translokáciu, kde sa ďalší chromozóm 21 odlomil a stal sa pripojeným k inému chromozómu, a 1% až 3% má mozaiku, kde iba niektoré bunky majú trizómiu 21.

Vaše dieťa bude mať viac príležitostí ako dieťa narodené s Downovým syndrómom pred piatimi rokmi. Keďže mladí ľudia s DS ukazujú, čo môžu robiť s podporou svojich komunít, keď integrujú tradičné programy, pre ostatných sa otvára viac dverí. Videli sme televízny seriál s talentovanými hercami s Downovým syndrómom, ktorý osvietil širokú verejnosť o potenciáli všetkých našich detí.

Pred viac ako dvadsiatimi rokmi dvaja mladí muži napísali knihu „Počítajte nás, vyrastajú s Downovým syndrómom“ a zapôsobili na publikum po celej krajine pri podpisoch kníh a pri talkshow. V rýchlom tajomstve Honor Thy Son Lou Louwom boli dve postavy s Downovým syndrómom verne vykreslené ako mnohorozmerní mladí dospelí. Mladý muž s Downovým syndrómom bol víťazom čestnej ceny Best Herec na filmovom festivale v Cannes v roku 1996.

Tisíce mladých ľudí s Downovým syndrómom v celej krajine potichu pokračujú vo svojom živote bez slávy alebo fanfára a menia svoje komunity tým, že tam sú. Majú sny a odhodlanie dosiahnuť svoje ciele.Učia sa v pravidelných triedach v susedných školách s deťmi, ktoré jedného dňa budú ich spolupracovníkmi, susedmi a dospelými priateľmi. Mladí dospelí majú rozmanité a zmysluplné zamestnanie, udržiavajú svoje vlastné domácnosti a každý deň významne prispievajú do svojich komunít.

Nechajte svoju rodinu, priateľov a susedov nejaký čas dozvedieť sa o Downovom syndróme a podľa potreby im pripomeňte, že DS je len malou časťou toho, kým je a bude vaše dieťa. Je to malá časť genetického zloženia vášho dieťaťa a ďalší chromozomálny materiál je na rozdiel od iných osôb s Downovým syndrómom. Zostať integrovaný vo vašej komunite hlavného prúdu je dôležitý pre vývoj vášho dieťaťa a pre váš pokoj.

Pokúste sa oddýchnuť. Máte dovolené cítiť sa, ako sa cítite, ako aj ostatní, ktorí vás a vaše dieťa milujú. Pôrod je tvrdá práca. Mnoho vašich emócií pramení z nového života prichádzajúceho do vašej rodiny. Žiadny odborník nebude vedieť viac o vašom dieťati alebo nebude mať v centre jeho najlepšie záujmy ako vy.

Zaslúžiš si blahoželanie a skvelé dary. Nechajte dobrých kuchárov u svojej rodiny a priateľov priniesť svoje najlepšie jedlo. Urobte si čas na privítanie a radosť z vášho dieťaťa. Vyrastajú rýchlo. Vezmite si veľa obrázkov spolu, aby sa mohli smiať nad vašou módou, technológiou a účesmi, keď sú dospievajúce.

Národné organizácie vám a ďalším členom rodiny zašlú bezplatné a presné informácie o Downovom syndróme. Majú každoročné konferencie, informačné letáky a zoznamy miestnych rodičovských skupín, s ktorými by ste sa mohli obrátiť kvôli miestnym zdrojom a informáciám.

Prezrite si v miestnom kníhkupectve, verejnej knižnici alebo online kníhkupectve DVD a knihy o výchove dieťaťa s Downovým syndrómom, ako sú deti s Downovým syndrómom - Sprievodca novými rodičmi - 2008 alebo Darčeky: Matky uvažujú o tom, ako deti s Downovým syndrómom obohacujú svoje životy, a Dary 2: Ako ľudia s Downovým syndrómom obohacujú svet.

Bol som prekvapený
//karynslater.wordpress.com/2013/10/17/31-for-21-i-have-been-surprised/

1000 míľ Luca - otec krátko hovorí o živote so svojím synom, ktorý má Downov syndróm
//vimeo.com/84061549

Som presne ako ty
//www.youtube.com/watch?v=g6NQ8WSowoI
Dokumentárny film triedy Script to Screen na
s Downovým syndrómom, Samantha Westcott, 18.

Downov syndróm v 21. storočí //www.youtube.com/watch?v=I13KxRYqoo0&feature=youtu.be
Predstavuje úžasné schopnosti a potenciál ľudí s Downovým syndrómom od detstva po dospelosť.

Národná spoločnosť pre syndróm Downovho syndrómu
//www.ndss.org

Národný kongres syndrómu Downovho syndrómu
//www.ndsccenter.org

Diagnóza k pôrodu: Príručka tehotnej matky po syndróme Downov od Nancy Iannone a Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Dary 2: Ako ľudia s Downovým syndrómom obohacujú svet.
//www.coffebreakblog.com/articles/art63458.asp

Rovnako ako vy - Downov syndróm
//www.youtube.com/watch?v=5M--xOyGUX4

O adopcii dieťaťa s Downovým syndrómom
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Deväť mýtov o výchove dieťaťa s Downovým syndrómom
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

Downov syndróm: zmena perspektívy na Dublinskej umeleckej rade
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Informácie o genetickom poradenstve o Downovom syndróme
Porozumenie diagnostike Downovho syndrómu, ktorá bola predtým k dispozícii na adrese //www.canisterbooks.com, bola upravená a teraz bude k dispozícii na adrese //www.Lettercase.org.

Len Leshin: Problémy s Downovým syndrómom
//www.ds-health.com

Pokyny pre zdravotnú starostlivosť: Downov syndróm
//www.ds-health.com/health99.htm

Život ide ďalej pre televíziu Corky, Chris Burke
//tinyurl.com/ChrsBurkeLfGsOn

Heart and Halo Talent Agency pre hercov s Downovým syndrómom všetkých vekových skupín
//www.dsala.org/hh_talent.htm

Informácie poskytnuté v knihe Vítanie detí s Downovým syndrómom zostavila, upravila a napísala Pamela Wilson. Španielsky preklad knihy Vítanie detí s Downovým syndrómom, Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down, poskytol Carlos Osorio. Francúzsky preklad Accueillir les bébé trisomiques poskytol Benoit Lanthemann.

Španielčina - Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down
//www.coffebreakblog.com/articles/art32537.asp

Francúzsky - Accueillir les bébé trisomiques
//www.coffebreakblog.com/articles/art32538.asp

Udržujte politiku potratov mimo proinformačného hnutia
//www.thismess.net/2014/06/keep-abortion-politics-out-of-pro.html

Video Návody: O životě rodin s dětmi s Downovým syndromem (Smieť 2024).