Rodinné vzťahy so komplikovanou diagnostikou
Blížiť sa s rodinou by malo znamenať, že naše deti môžu byť s ľuďmi, ktorí chcú byť s nimi, ktorí majú v ich najlepšom záujme, ktorí ich hľadajú a ktorí preberajú akúkoľvek zodpovednosť potrebnú za svoje zdravie, bezpečnosť a radosť zo života.

Jednou z tragédií, ktorým čelia deti so závažnou alebo komplikovanou diagnózou, je stres v rodinných vzťahoch a strata spojenia, ktoré môžu zažiť, keď dospievajú.

Niekedy jedna strana rodiny poskytuje všetku podporu a prijatie, ktoré si prajeme, aby každé dieťa mohlo nájsť, v ostrom kontraste so správaním ostatných svokrov. Najčastejšie sa vyskytujú jednotlivci na oboch stranách, ktorí zakopávajú o súcit alebo sú pomaly na zahriatie pre svoju lepšiu povahu, a šampióni na oboch stranách.

Ak je dieťaťu diagnostikovaná závažná zdravotná porucha, vývojové postihnutie alebo iný komplikovaný stav, stáva sa jej prípadovým manažérom, rodinným radcom, koordinátorom dopravy a lekárskym odborníkom často matka dieťaťa.

Riadenie rodinných vzťahov medzi súrodencami, sesternicami, tety, strýčkami a starými rodičmi pri plnení každej bežnej úlohy očakávanej od priemernej mamičky môže vyčerpať ženy, ktorých deti sú zdravé a zvyčajne sa vyvíjajú.

Rodinné vzťahy odrážajú komplexnú a rozmanitú povahu našich osobností, rodinnú históriu a stabilitu, ako aj naše tradície, ekonomické potreby a podporu spoločenstva. Keď má dieťa komplikovanú diagnózu, chronický zdravotný stav alebo vývojové postihnutie, jednotlivci v rodine sa stretávajú s problémami, ktoré ich najviac ovplyvňujú.

Niektorí rodičia sa domnievajú, že hoci úspešne obhajovali, aby ich dieťa vyrastalo začlenené do hlavného prúdu svojich škôl, cirkví a komunít, v rámci ich vlastných rodín došlo k rozpojeniu.

Keď súrodenci dozrievajú a odchádzajú, môžu pociťovať potrebu zažiť svoje životy ako jednotlivci, ktorí sa vydávajú na cestu do sveta, v ktorom môžu slobodne robiť osobné rozhodnutia bez ohľadu na brata alebo sestru so špeciálnymi potrebami. Môžu to povzbudiť rodinní príslušníci, ktorí dávajú prednosť zníženiu alebo vylúčeniu ich vlastného kontaktu so zdravotne postihnutým dieťaťom alebo dospievajúcim.

Iní sa môžu venovať svojmu súrodencovi so závažným zdravotným postihnutím, ale môžu nájsť prácu v inom štáte alebo regióne krajiny bez služieb, ktoré sú k dispozícii pre ich brata alebo sestru, alebo kde by dokonca návšteva znamenala stratu služieb a podporu v komunite ich súrodencov.

Toto je riziko, ktorému rodičia a rozšírení členovia rodiny čelia pri ponúkaní povýšení, presunov alebo postupu v armáde. Deti a dospievajúci s významnými potrebami podpory už možno boli na dlhých čakacích zoznamoch pre nedostatočne financované služby vo svojich vlastných komunitách a rodičia zostavili mozaiku podpory, ktorú je možné udržiavať iba v tomto meste alebo regióne.

Oslobodené matky detí so zdravotným postihnutím často čelia najväčším výzvam. Ak väčšina jej rozšírenej rodiny nie je v štáte, môže jej dieťa tráviť väčšinu času s ľuďmi, ktorí sú za to platení. Často nie sú platení dostatočne dobre, aby tam boli dlho; niekedy sú platené dostatočne dobre, ale povýšené. V našej vždy mobilnej spoločnosti je potrebné starostlivo plánovať zostať v kontakte so susedmi a priateľmi, ktorí sa stanú virtuálnou rodinou syna alebo dcéry so špeciálnymi potrebami.

Dokonca aj najlepší priatelia sa nemusia cítiť schopní nadviazať dlhodobý, starostlivý vzťah s dieťaťom, ktoré má významné zdravotné potreby alebo má inú komplikovanú diagnózu. Ak nie je k dispozícii žiadna zodpovedná starostlivosť o dieťa, slobodné matky poskytujúce intenzívnu a dlhodobú starostlivosť o dieťa so špeciálnymi potrebami často strácajú kontakt s príbuznými duchmi, ktorí s najväčšou pravdepodobnosťou plnia túto úlohu vo svojom živote.

Neexistuje žiadna záruka, že aj tí najlepší priatelia budú udržiavať kontakt, pretože susedia sa presťahujú alebo sa chytia do bežných aktivít a prechodov svojich detí. Základnou zodpovednosťou rodín je udržiavať vzájomný kontakt a komunikáciu. Deti a ich opatrovateľské služby trpia, keď sa rozbijú putá, pretože členovia rodiny nie sú schopní alebo odmietajú prevziať zodpovednosť za udržiavanie vzťahov, nie sú schopní kompetentnej starostlivosti o dieťa so závažným alebo komplikovaným postihnutím alebo keď domáce násilie alebo zneužívanie vytvára toxické prostredie.

Matky, ktoré sú primárnymi opatrovateľmi, často majú málo zdrojov, sporenia alebo dôchodkové plány. Mobilita smerom nahor často nie je možnosťou pre hlavného opatrovateľa dieťaťa alebo mladistvého so závažným zdravotným, správaním alebo vývojovým postihnutím. Väčšina z nich nie je schopná najať si spoľahlivého náhradného opatrovateľa alebo sa spoľahnúť na blízkeho priateľa alebo príbuzného, ​​ktorý má radosť z ich dieťaťa a môže poskytnúť bezpečné prostredie.

Členovia rodiny a priatelia, ktorí slúžia ako virtuálna rodina, napĺňajú základné potreby, ktoré si každé dieťa vyrastajúce v našej komunite zaslúži. Chceme, aby naše deti boli s ľuďmi, ktorí ich chcú spoznať a byť súčasťou ich života. Bez rodiny je pravdepodobné, že matka aj dieťa budú v priebehu rokov finančne zraniteľnejšie a sociálne izolovanejšie.

V niektorých komunitách sú rodiny detí a mladých dospelých s významnými zdravotnými alebo inými problémami schopné získať prístup k starostlivosti o oddych alebo k zdraviu deň pre niekoľko hodín každý mesiac alebo týždeň. Súčasná hospodárska situácia ohrozuje aj tieto kritické podporné služby. Jednotlivci, ktorí sú čiastočne postihnutí závažnými zdravotnými problémami alebo vývojovými poruchami, budú znášať celú krízu. Naše rodiny si zaslúžia lepšiu podporu.

Prezrite si knihy v miestnom kníhkupectve, verejnej knižnici alebo online predajcovi kníh, ako sú knihy> Vyrastať s Sibíriom so špeciálnymi potrebami od Don Meyera alebo konkurz: Pamäť - Barbara Waltersová

Bojovná mama a zdravotná sestra so zdravotným postihnutím - Sandy's Journey
//michelledaly.blogspot.co.uk/2013/12/warrior-mum-and-learning-disability.html

Lekársky komplexné tehotenstvo a včasné dojčenie: retrospektívna analýza //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Starí rodičia detí so špeciálnymi potrebami
Na webovej stránke nájdete informácie o skupinách Facebook a Yahoo Group
//gksn.org/

Bratia a sestry detí so zdravotným postihnutím
//www.coffebreakblog.com/articles/art56919.asp

Starí rodičia a detské postihnutie
//www.coffebreakblog.com/articles/art60481.asp

Video Návody: RODINNÉ PRÍPADY - Klamstvá, manipulácia a nevera! Príde o vytúžené dieťa? (Smieť 2024).