Downov syndróm a miechy
Zdravotnícka záujmová skupina Downovho syndrómu (DSMIG) uverejnila aktualizovanú revíziu usmernenia pre nestabilitu krčnej chrbtice (CSI), júl 2011. Rodiny budú chcieť poskytnúť lekárom, školám a športovým organizáciám kópiu predbežnej poznámky, v ktorej sú uvedené zmeny, pretože ako aj usmernenia na základe dôkazov uvedené v poznámke.

Deti s Downovým syndrómom sa hodnotili na atlantoaxiálnu subluxáciu krčnej chrbtice už viac ako 30 rokov. Usmernenia pre lekárov založené na dôkazoch z roku 1996 boli rozšírené tak, aby odkazovali na kraniálnu-vertibrálnu nestabilitu a spinálne nestability vrátane zhoršenia occipito-atlanto.

Pôvodne sa odporúčalo, aby každé dieťa s Downovým syndrómom malo rádiologický skríning (röntgenové lúče) kvôli dôsledkom veľmi závažného, ​​aj keď nezvyčajného stavu atlantoaxiálnej nestability, ktorý by mohol byť spôsobený účasťou na určitých činnostiach a športoch, ako je gymnastika a trampolína. , V polovici 90-tych rokov bolo odporúčanie skríningu vypustené pre tých, ktorí nevykazujú príznaky, pretože röntgenové vyšetrenie nemá „prediktívnu platnosť“, hoci anestéziológovia a pracovníci zotavovacej miestnosti by mali byť upozornení na možnú nestabilitu chrbtice u akejkoľvek osoby s Downovým syndrómom. ktorý podstúpi operáciu alebo je zranený pri dopravnej nehode.

Aktualizácia z roku 2011 pridáva naliehavé odporúčanie na okamžité a dôkladné vyhodnotenie tých, ktorí majú príznaky. Existujú ďalšie obavy, že predčasné degeneratívne zmeny vrátane kompresie miechy zvyšujú riziká v neskorších rokoch. Jednotlivci každého veku, ktorí majú fyzický, neurologický alebo rádiologický dôkaz o nestabilite chrbtice, by sa mali okamžite obrátiť na špecializované stredisko.

Varovné príznaky zostávajú rovnaké a sú uvedené v predbežnej poznámke DSMIG k revízii smernice CSI: bolesť krku; neobvyklé držanie hlavy; torticollis; znížené pohyby krku; zhoršenie chôdze alebo časté pády; zvýšenie únavy pri chôdzi; alebo zhoršenie manipulačných schopností. Aktualizácia z roku 1996 opisuje ako symptómy bolesť za uchom a zhoršenie kontroly čriev alebo močového mechúra.

Torticollis označuje krútený a naklonený krk s hlavou naklonenou k jednej strane a bradou otočenou k druhej. Bol som vystrašený, keď som prvýkrát čítal tento stav ako symptóm, pretože môj syn mal počas detstva naklonenú hlavu v snímkach. Röntgenový lúč nevykazoval atlanto-axiálnu nestabilitu.

Poznámka DSMIG tiež zdôrazňuje predchádzajúce zistenia, že účasť na športe nezvyšuje riziko poranenia krčnej chrbtice u detí, dospievajúcich alebo dospelých s Downovým syndrómom, ktorí nemajú príznaky iba pre všeobecnú populáciu. Dodržiavanie smerníc o bezpečnosti v špecializovaných športoch je, samozrejme, dôležité pre každého účastníka. Byť fyzicky aktívny je pre našich synov a dcéry s Downovým syndrómom nepatrne dôležitý ako pre ich bežných rovesníkov. Účasť na športe má celoživotné sociálne a rekreačné výhody.

Ďalšou opatrnosťou zahrnutou v predbežnej poznámke k revízii usmernení CSI sú skúsenosti, ktoré majú chirurgovia s pacientmi s Downovým syndrómom a poruchami krčnej chrbtice, aj keď môžu potrebovať odborné znalosti so súčasnými chirurgickými technikami; a centrum so znalosťami diagnostiky a liečby CSO a akútnymi a chronickými neurologickými problémami, ktoré môžu byť spôsobené poruchami krčnej chrbtice.

Atlantoaxiálna nestabilita pri Downovom syndróme - 2016
//emedicine.medscape.com/article/1180354-overview#a1

Atlantoaxiálna nestabilita a Downov syndróm NDSS
//www.ndss.org/Resources/Health-Care/Associated-Conditions/Atlantoaxial-Instability-Down-Syndrome/

Abnormality krčnej chrbtice spojené s Downovým syndrómom
//www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2532127/

Aktualizácia AAP na rok 2011: Pokyny pre starostlivosť o deti s Downovým syndrómom - zvýšené riziko atlantoaxiálnej nestability //www.aappublications.org/content/early/2011/07/25/aapnews.20110725-3

Odkazy na lekársku záujmovú skupinu Downov syndróm (DSMIG):

Predbežná poznámka DSMIG o revízii usmernení CSI
//dsmig-usa.wildapricot.org/page-1758503

DSMIG 1996 usmernenia založené na dôkazoch o poruchách krčnej chrbtice
//www.dsmig.org.uk/information-resources/guidance-for-essential-medical-surveillance/

Britská gymnastika Atlanto-Axial Screening Information Gymnastics and Trampolining
//www.dsmig.org.uk/library/articles/guideline-cervsp-4.pdf

Silné varovanie od matky dieťaťa s oneskorenou diagnózou atlantoaxiálnej nestability (AAI) a atlanto-okcipitálnej nestability (AOI):
Downov syndróm a AAI / AOI a AAP
//www.myspecialks.com/2011/08/down-syndrome-and-aaiaoi-and-aap.html
„Musíte požadovať, aby vaše dieťa nechalo tento röntgen urobiť okolo veku 3 rokov ... musíte zdôrazniť, že píšu o tom, aby urobili„ pohľady na flexiu a predĺženie “, pretože mnoho röntgenových laboratórií robí tieto röntgenové lúče nesprávne. ,Predtým, ako vaše dieťa vstúpi na trampolínu, predtým, ako sa dostane na koňa, predtým, ako sa vyšplhajú do domu s odskokmi, predtým, ako sa pripoja k gymnastike alebo k omieľaciemu tímu, predtým, ako podstúpi ŽIADNA operácia vyžadujúca intubáciu, urobte prosím röntgen. "

Článok o AAI od Voice, časopis Downův syndróm Austrália
Jackie Softly
//tinyurl.com/qxaplnh
007_ SoftlyandHodson AAI položený článok.pdf
Náhľad
//tinyurl.com/jwzpams

Vyhľadajte vo svojej verejnej knižnici, miestnom kníhkupectve alebo online predajcovi knihy, ako sú: Downov syndróm: Vízie pre 21. storočie a Sprievodca rodičmi po Downovom syndróme: Smerom k svetlejšej budúcnosti, revidované vydanie.





Video Návody: Moderátori s Downovým syndrómom vyspovedali osobnosti slovenského šoubiznisu - TEASER (Smieť 2024).