Cudzinci, ktorí sledujú môjho syna s Downovým syndrómom
Keď bol môj syn na základnej škole, rozhodol som sa osloviť ľudí, ktorých som chytil a díval sa na nás bez úsmevu. Trikrát v prvom (a poslednom) týždni som zistil, že sa mýlim pri interpretácii vzhľadov, ktoré ma trápili.
Traja tínedžeri si mysleli, že môj syn by mohol byť ich spolužiak od detstva, aj keď by to znamenalo, že by bol tiež teenager. Obťažovali ma nielen štekanie, ale šepot, takže som rád počul ich príbeh. K takýmto veciam došlo v priebehu rokov pravidelne, hoci všeobecne sa jedná o jednotlivca, ktorý sa pýta môjho syna, či navštevoval určitú školu. Vždy dúfam, že priatelia môjho syna zo školy pristupujú k druhému mladému mužovi podobným spôsobom.
Žena stredného veku s mladším spoločníkom študovala môjho syna príliš starostlivo, ale mala v rodine nové dieťa s Downovým syndrómom v inom štáte. Keď sa so mnou syn rozprával o niečom, čo bolo pre chlapca v jeho veku dosť bežné, prikývla hlavou, akoby sa zhovárala so sebou a to, čo počula, definitívne prevrátilo jej názor na jednu stranu.
Ľudia niekedy pozerajú, pretože stratili milovaného človeka s Downovým syndrómom. Obzvlášť ma dojal starší pár. Manželka povedala, že uvažovali o adopcii dieťaťa s Downovým syndrómom potom, čo stratili syna; jej manžel povedal, že nie, pretože neexistovala žiadna záruka, že ďalšie dieťa s Downovým syndrómom bude ako ich chlapec. Potom povedala: „Nikto nemôže byť.“ Cítil som poctu, že môj syn im pripomenul toho, ktorého zrejme tak veľmi zmeškali.
Všetci ľudia sledovali môjho syna bez toho, aby sa predstavili, a zaujímalo by ma, ako by som mohol čítať také rôzne výrazy, ktoré znamenajú iba ľútosť alebo úsudok. Možno niektorí z nich majú členov rodiny s Downovým syndrómom, ktorí sa veľmi líšia od môjho syna. Zaujímalo by ma, či niekoľko z nich občas pracovalo na prenatálnej diagnóze a teraz si myslím, že by pred tým, ako sa rozhodli, mali mať lepšie informácie. To, čo som čítal ako ľútosť, môže byť smútok pre ich vlastnú stratu. Niektorí by sa na neho mohli pozerať ako na vnúčatá, neter alebo synovca, ktorého mohli mať, alebo na dieťa najlepšieho priateľa, ktoré sa nikdy nenarodilo.
V mojich najlepších dňoch uznávam, že existuje veľa dôvodov, prečo môj syn upútal pozornosť cudzincov. Ale aj tak chcem poslať správu, že pozeranie bez úsmevu alebo pozdravu je rušivé a nemravné. Po niekoľkých nepríjemných zážitkoch v priebehu rokov mám veľmi nízku toleranciu voči tým, ktorí vnášajú do nášho každodenného života nenávisť alebo šikanovanie vo svojom srdci; takmer sprevádzané nepohodlím, ktoré pociťujem, keď si cudzinci robia sponzorské poznámky, že sú podľa nich komplimentami alebo všeobecne akceptovanými pravdami o ľuďoch s Downovým syndrómom.
Môj syn je jedinečný jedinec a nikdy nebude existovať iná osoba ako on. Nikto nemohol byť.



Vyhľadajte vo svojom miestnom kníhkupectve, verejnej knižnici alebo online predajcovi knihy, ako sú Darčeky: Matky uvažujú o tom, ako deti s Downovým syndrómom obohacujú svoje životy a ich spoločníka, Darčeky 2: Ako ľudia s Downovým syndrómom obohacujú svet.