Zdieľanie prenatálnej alebo novorodeneckej diagnózy
Existuje mnoho spôsobov, ako zdieľať správy o novorodeneckej alebo prenatálnej diagnostike Downovho syndrómu, pretože existujú rodiny, ktoré privítajú dieťa s Downovým syndrómom do sveta. Aj keď rodiny starších detí, dospievajúcich a dospelých s Downovým syndrómom chápu, že medzi ich deťmi je rovnaká rôznorodosť ako v komunite hlavného prúdu, keď sa s diagnózou prvýkrát stretneme, veľmi sa objavuje.

Stratil som počet prípadov, keď som bol tehotný s každým z mojich detí, ktoré sa ľudia pýtali: „Chceš chlapca alebo dievča?“ Keď by som povedal: „Buď je úžasný“, najčastejšou odpoveďou bolo „Pokiaľ je to zdravé!“ Keď som povedal, že chcem svoje dieťa, aj keď prišiel na svet, mal som na mysli to z dolnej časti môjho srdca. Samozrejme som nemal tušenie, ako úžasná bude moja dcéra alebo jej malý brat; žiadne nádeje, sny alebo plány nás nemôžu skutočne pripraviť na skutočnú skúsenosť s držaním novorodenca prvýkrát.

Môj syn sa narodil o mesiac skôr, mal žltačku a navyše 21. chromozóm. Poskytol som svojej kancelárii OB pôrodný plán, ktorý som skopíroval z tehotenstva so staršou sestrou. Keď pôrodná asistentka spojená s ordináciou lekára naznačila, že môj syn mal nejaké príznaky Downovho syndrómu, odkázala na môj plán narodenia, ktorý povedal, že by som chcel vedieť čo najskôr, ak by lekár mal obavy o moje dieťa. Bola tak pohodlná a dobre informovaná o Downovom syndróme, že som neočakávala potvrdenie diagnózy.

Držiac môjho syna v náručí, videl som, že je dokonalý vo všetkých smeroch, az jeho hlbokého novorodeneckého pohľadu som cítil, že ma videl rovnako. Postupom času si uvedomil, že by mohol mať Downov syndróm pomaly klesať. Keď môj OB / Gyn navštívil, aby mi zablahoželal a povedal mi, že vychováva svojho vlastného syna Downovým syndrómom, teraz 16, a že jeho sestra mala štvorročný starý s DS, uvedomil som si, prečo pôrodná asistentka tak pohodlne hovorí o diagnóze.

Aj keď som mal najpozitívnejšie a naj povzbudivejšie informácie a podporu z tejto kancelárie a ďalších ľudí v komunite, ktorí mali príbuzných alebo priateľov s deťmi vyrastajúcimi s Downovým syndrómom, počas dospievania som sa od svojho syna musel veľa naučiť. Bol som nešťastný pri výbere detských lekárov, keď som bol tehotný, a musel som vypáliť baňu, keď sme boli stále v nemocnici, kvôli nepríjemným zážitkom s každým z partnerov, ktorý krátko navštívil, aby podal správu o svojom synovi.

Bolo to ťažké obdobie z mnohých ďalších dôvodov, ale nikdy som nezabudol na pozitívnu podporu a pohodlie, ktoré som si užíval, keď bol môj syn úplne nový, pretože niekoľko lekárskych odborníkov malo z prvej ruky vedomosti o možnostiach a možnostiach, ktoré majú deti vyrastajúce s Downom. v tom čase. Schopnosť zdieľať presné a povzbudivé informácie so svojou rozšírenou rodinou a priateľmi priniesla obrovský pozitívny rozdiel v prvom roku môjho syna.

Z tohto dôvodu som začal písať články a poskytovať zoznamy zdrojov pre miestne rodičovské noviny a iné publikácie a každý rok som tlačil materiály, ktoré som posielal do nemocníc v krajinách, ktoré sú najbližšie k miestu bydliska. Väčšina bežných redaktorov odpovedala, že „tieto deti“ alebo „tieto rodiny“ mali vlastné publikácie a podporné služby a nechceli „obťažovať svojich čitateľov negatívnymi príbehmi“, hoci to, čo som napísal, bolo šťastne veľmi pozitívne. Stále si myslím, že by sme mali ponúkať príbehy a písať články alebo listy redaktorom bežných tlačových a internetových publikácií, pretože predtým, ako sme počuli diagnózu nášho syna alebo dcéry, boli sme všetci „civilisti“.

Každý, kto je v pozícii prenatálnej alebo novorodeneckej diagnózy Downovho syndrómu u rodičov, má prístup k najlepším informáciám a nástrojom, aké kedy majú zdravotnícki pracovníci, zdravotnícki pracovníci a iní, o ktorých hľadáme nezaujatú a dobre informovanú podporu. A napriek tomu stále počúvam príbehy matiek malých detí v našej oblasti o nedostatku informácií, ktoré majú k dispozícii, keď boli ich deti novo diagnostikované. Je na nás ako rodičoch a zástancoch, aby sme oslovili ostatných, ktorí práve začínajú, a vychovávali pediatra a personál OB / Gyn, aby mohli poskytovať aktuálne a presné informácie zo zdrojov, ktoré vyvinuli naše národné organizácie a miestne skupiny obhajcov.

Prezrite si knihy v miestnom kníhkupectve, verejnej knižnici alebo online predajcovi, kde nájdete knihy ako: Darčeky: Matky uvažujú o tom, ako deti s Downovým syndrómom obohacujú svoje životy, Downov syndróm: Prvých 18 mesiacov
alebo Poskytnutie diagnózy Downovho syndrómu (ŠPECIÁLNE POTREBY: REALIZUJÚCI POTENCIÁL): Článok od: Pediatric News.

Dve rozhovory, ktoré zmenili môj život Tamara Taggart | TEDxSFU
//www.youtube.com/watch?v=vjRlFCgQ1e8

Diagnóza k dodaniu: Sprievodca tehotnou matkou po syndróme Downov pre rodiny a zdravotníckych pracovníkov
autori Nancy Iannone a Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Poskytovanie diagnózy Downovho syndrómu
Dvojnásobne pre lekárskych poskytovateľov
a
Pochopenie diagnózy Downovho syndrómu
Brožúra pre nastávajúcich rodičov
//shop.canisterstudio.com

Lekársky komplexné tehotenstvo a včasné dojčenie: retrospektívna analýza //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Čo môžete očakávať od svojho dieťaťa s Downovým syndrómom
Perfektná ľalia - listy mojej dcére
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

Tvrdé výzvy na prenatálne testy - neinvazívna obrazovka pri zámene s Downovým syndrómom - alebo zavádzajúca - pacienti
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

Informácie o prenatálnom testovaní - Downov syndróm
//www.downsyndromeprenataltesting.com/a-pamphlet-supposed-to-be-for-post-diagnosis-must-discuss-prenatal-testing/

Downov syndróm: zmena perspektív na Dublinskej umeleckej rade
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Expedícia Columbus: Vybraté dieťa
Po prenatálnom testovaní pár Short North zahŕňa budúcnosť
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

UK: Očarujúci film oslavujúci 5. výročie podpornej skupiny PSDS
Deti s Downovým syndrómom a ich rodiny:
//youtu.be/oUJR_s4H4aQ

Ako lekárska komunita zlyhá pri poskytovaní diagnózy Downovho syndrómu
//ow.ly/l846O -
//www.sheknows.com/parenting/articles/989445/stories-from-parents-who-receive-a-down-syndrome-diagnosis-at-birth

O adopcii dieťaťa s Downovým syndrómom
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Novorodenci spiaci cez noc: NEBEZPEČNÝ Mýtus
//www.youtube.com/watch?v=e2PfSaHwSco&feature=share

Video Návody: RnDr. Zdena Bartošová CSc.- Genetička a vedec roka 2002 / The Powerlogy Podcast #03 (Marec 2024).