Hypervigilance a autizmus rodič
Minulé leto som sa stretol s priateľom, ktorého som už roky nevidel. Spravuje profesionálnych rečníkov a zastupuje rečníka, ktorý je v komunite autizmu dobre známy. Aj keď už roky je s rečníkom spojená, pripustila, že jej chápanie autizmu bolo dosť obmedzené. Svoje pozorovania sme začali diskutovať profesionálne a ako rodič. Mám skúsenosti s vysvetlením faktov a čísel autizmu. Dokážem hovoriť o príznakoch a symptómoch, liečbe a výskume ao význame podpory rodín žijúcich s poruchami autistického spektra (ASD).

Diskusia o mojej osobnej ceste je samozrejme menej čiernobiela a ľahký rozhovor sa nakoniec zmenil na emocionálne zhrnutie, takmer 13 rokov. Môj priateľ nechcel len vedieť „ľahké“ veci. Je rovnako schopná používať vyhľadávací nástroj ako ktokoľvek iný. Spýtala sa hlboké osobné otázky týkajúce sa bývania s niekým v autistickom spektre. Môj syn a moja rodina boli na skutočne dobrom mieste. Dlho pred diagnózou a dlho potom to nebolo možné povedať. Zaoberali sme sa bolesťou, stratou, ľútosťou, úzkosťou, strachom a frustráciou, rovnako ako všetci rodičia s dieťaťom, ktorí majú skúsenosti s ASD. Naučil som sa opierať sa o našu autistickú komunitu a priateľov, ktorí skutočne chápu, aké to je chodiť v topánkach. Snažím sa vychovávať tých, ktorí nie. Usilujem sa o porozumenie a prijatie a o to, aby sa všetci s ASD cítili v objatí a splnomocnení.

Napriek tomu, napriek všetkým pozitívam, niekde v mojej hlave stále existuje pretrvávajúci, nepríjemný hlas. A čo prekážky? Čo keď sa dnes niečo stane v škole? Čo sa stane, ak niekto nepochopí svoje úmysly a bude nepriateľský a bude reagovať negatívne? Bude schopný zvládnuť strednú školu? College? Spôsobí mu jeho úzkosť konanie spôsobom, ktorý natrvalo vykoľají jeho ambície? Nájde niekedy niekoho, kto by sa oženil, prijal a objal svoje vtipky a uvidí úžasného človeka, ktorého poznám? Bude mať priateľov, dobrú prácu, deti, mier a komunitu, ktorá vidí jeho vlastnosti Aspergera ako kúsky celého človeka, ktorý si zaslúži rovnaké príležitosti a lásku ako ktokoľvek iný? Čo práve robí? Je v bezpečí? Je šťastný? Vie, že ku mne prišiel, keď má problém?

Môj priateľ potom použil slovo, ktoré som nikdy nepripísal svojim pocitom ... hypervigilancia. Vysvetlila, že dokáže pochopiť, ako mám, bez ohľadu na to, ako sa v tom čase cítim pozitívne, vždy zvýšený pocit opatrnosti a úzkosti. Wow. Nielenže to ZÍSKALA, ale zabalila moje pocity do slova, ktoré som nikdy neuvažovala. Hypervigilancia. Áno. Pocit neustáleho stráženia, neustáleho čakania na niečo zlé, pretože skúsenosť ukázala, že to tak je až príliš často. V tej chvíli som mal dva protichodné pocity. Cítil som sa potvrdený, akoby moje skryté obavy dávali úplný zmysel, dokonca aj niekomu, kto nedokázal skutočne pochopiť, aké to je žiť môj život. Tiež som sa cítil, akoby ma kopli do vnútorností. Samotné slovo je tak negatívne. Byť hypervigilant znamená byť ostražitý, ale do takej miery, že je príliš citlivý na hrozby a do bodu neustálej úzkosti. No ... áno.

Od tejto konverzácie som mnohokrát premýšľal o tomto slove, hypervigilancii. Toto slovo som použil pri rokovaniach s ostatnými rodičmi. Často sa ho snažím začleniť do diskusií o rodičovstve dieťaťa s ASD alebo pre každé dieťa so špeciálnymi potrebami. Nie som si istý, či som úplne uznal, že ide o zdravý spôsob života, aj keď je to realistický prejav môjho každodenného života. Keď sa vkradne moja úzkosť a strach, pokúsim sa premýšľať o tom, ako sa hypervigilancia môže stať skôr katalyzátorom činnosti ako protivníkom, ktorý ju porazí. Ak je nevyhnutnosťou materstvo vynálezu, možno hypervigilanciou je advokátska matka? Čas (a trpezlivosť) to povie.