Centrá excelentnosti a neuromuskulárnej choroby

• Apríl 20, 2024

V oblasti medicíny boli Centrá pre excelentnosť identifikované ako poskytovatelia zdravotnej starostlivosti, ktorí poskytujú nákladovo efektívnu odbornú zdravotnú starostlivosť vedúcu k optimálnym výsledkom. Zriadili sa aj centrá excelentnosti pre výskum.

Pre jednotlivcov s chronickým ochorením, ako je neuromuskulárne ochorenie, môže návšteva centra pre excelentnosť zameraného na liečbu a výskum poskytnúť príležitosť na kvalitnú a komplexnú lekársku starostlivosť. Mnohé z týchto centier možno nájsť prostredníctvom nižšie uvedených informácií a webových adries uvedených v časti Zdroje.

Pre tých, ktorí trpia amyotropnou laterálnou sklerózou (ALS), združenie ALS identifikovalo strediská pre excelentnosť, ktoré poskytujú mutidisciplinárnu starostlivosť na najvyššej úrovni. Tieto programy boli certifikované asociáciou ALS na základe prísneho procesu preskúmania. V USA bolo asociáciou ALS certifikovaných viac ako štyridsať stredísk na ošetrenie ALS.

Združenie Charcot Marie Tooth Association (CMTA) určilo v Spojených štátoch štrnásť centier excelentnosti pre lekársku starostlivosť o jednotlivcov s Charcot Marie Tooth (CMT). Boli identifikované ďalšie tri medzinárodné centrá. Všetky okrem jedného z týchto centier sú súčasťou konzorcia Zdedené neuropatie. Spolu s poskytovaním najmodernejšej multidisciplinárnej starostlivosti o jednotlivcov s CMT prispeli tieto centrá excelentnosti CMT k výskumu, pričom prostredníctvom týchto centier bolo do výskumných protokolov zapísaných viac ako 7 000 osôb.

Centrá excelentnosti svalovej dystrofie Paul D. Wellstone sa zameriavajú na translačný a klinický výskum svalovej dystrofie. Tento program bol založený v USA v roku 2003 Národnými inštitútmi zdravia ako súčasť zákona MD CARE. V súčasnosti je šesť stredísk financovaných z päťročných grantov na výskum v oblasti obnoviteľnej energie. Ďalšie tri strediská boli identifikované ako predtým financované.

MDA poskytuje systém viac ako 200 komplexných kliník, ktoré poskytujú multidisciplinárnu starostlivosť o osoby s neuromuskulárnym ochorením. Niektoré z týchto kliník sa zúčastňujú aj klinického výskumu. Desať z týchto kliník bolo identifikovaných ako „elitné kliniky“ a boli zaradené do sietí, ktoré uľahčujú výskum. Päť z týchto kliník bolo identifikovaných ako súčasť siete klinického výskumu svalovej dystrofie Duchenne a päť bolo určených ako súčasť siete klinického výskumu ALS.


zdroje:
ALSA.org, (). Centrá certifikované združením ALS. Načítané 26. marca 2015 z //www.alsa.org/community/certified-centers/

ALSA.org, (2015). Centrá certifikované asociáciou ALS (mapa). Načítané 26. marca 2015 z //batchgeo.com/map/alscenters

centrum excelentnosti. (n.d.) Mosby's Medical Dictionary, 8. vydanie. (2009). Získané 26. marca 2015 z //medical-dictionary.thefreedictionary.com/center+of+ excellence


CMTA.org, (2014). Centrá CMT pre excelentnosť. Dozvedené 26. marca 2015 z //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=427&Itemid=230


CMTA, (2014). Centrá excelentnosti CMTA: Spájanie ľudí s tými, na ktorých vám najviac záleží. Našiel 26. marca 2015 z //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=775:cmta-centers-of-excellence-connecting-people-with-those-who-care-most&catid=50:2013- ročné-odvolanie-video & Itemid = 221

MDA.org, (). Vaša klinika MDA. Načítané 26. marca 2015 z //mda.org/services/your-mda-clinic

NIH, (n.d.). Výskumná sieť svalovej dystrofie Wellstone. Načítané 26. marca 2015 z //www.wellstonemdcenters.nih.gov/index.htm.